La perspectiva del pacient hepàtic a nivell internacional front al canvi de nom de la malaltia de NAFLD / NASH a MAFLD

La perspectiva del pacient hepàtic a nivell internacional front al canvi de nom de la malaltia de NAFLD / NASH a MAFLD

Malgrat el seu creixent reconeixement com una gran amenaça per a la salut, la malaltia del fetge gras associada amb la disfunció metabòlica (diabetis, complicacions cardiovasculars, etc.) segueix sent en gran mesura infradiagnosticada i tractada.

Un panel internacional d’experts ha demanat per consens que es canviï el nom de la malaltia del fetge gras no alcohòlic (NAFLD) a malaltia del fetge gras associat al metabolisme (MAFLD) i ha suggerit com s’ha de diagnosticar la malaltia. Aquest punt de vista explora la perspectiva des dels grups de defensa dels pacients hepàtics. Els pacients són conscients de les conseqüències negatives de las sigles NAFLD. La veu dels pacients hepàtics dóna suport amb entusiasme a la iniciativa a replantejar la malaltia, que creiem que, en última instància, tindrà un efecte positiu en l’atenció del pacient i la seva qualitat de vida i, a través d’aquest efecte, reduirà la càrrega sobre els sistemes d’atenció mèdica. Tant pels pacients, equips sanitaris, responsables polítics, gestors de la salut com pels no hepatòlegs, el nou acrònim MAFLD és clar, ubicant la malaltia com una manifestació de disfunció metabòlica en general i millorant la comprensió a nivell de salut pública i de pacients. Els autors de l’article representatius de diversos grups de pacients donen suport a aquest canvi, especialment perquè el nou acrònim és significatiu per tots els ciutadans, així com pels governs i els responsables polítics i, sobretot, no té estigma.

Introducció

Cada cop hi ha més evidència que el nom de les malalties són un punt de partida crucial per a les percepcions d’una determinada malaltia i té un impacto fonamental en les respostes psicològiques de la persona, les creences sobre la seva malaltia i fins i tot en les seves decisions sobre el comportament relacionat amb la salut, l’adherència al tractament i control i la voluntat personal de cooperar en el restabliment de la seva salut. Un cos substancial d’investigació mostra que els pacients construeixen percepcions organitzades i representacions cognitives de la seva malaltia, i aquest procés, alhora, guia la conducta dirigida a gestionar la malaltia. En gran mesura, aquestes percepcions es deriven de l’etiqueta i del nom de la malaltia.

Els pacients que estan ben informats i tenen un bon coneixement de la seva condició treballen activament amb els seus metges per millorar l’autocura i gaudir d’una millor qualitat de vida. Aquesta cooperació és especialment important en el cas de malalties cròniques, per a les quals l’experiència subjectiva de la percepció de la malaltia és fonamental per a l’èxit dels esforços diagnòstics i terapèutics. Malgrat aquesta evidència, la comunitat mèdica no sol prestar suficient atenció a l’efecte de les etiquetes de determinades malalties en els pacients i les seves famílies.

De manera similar, la religió i l’espiritualitat són aspectes crucials de l’atenció centrada en el pacient i poden afectar el benestar del pacient, inclòs el foment de millors mecanismes d’afrontament i ajustaments psicosocials al llarg de la malaltia. No obstant, la religió i les perspectives espirituals són ignorades en gran mesura pels equips mèdics. Existeix una creixent evidència d’un desajustament entre el que és mèdicament possible i practicat i el que és acceptable des d’una perspectiva religiosa i espiritual.

En els últims anys, s’ha tornat cada cop més comú que els pacients busquin informació sobre les seves malalties, participin activament en el procés d’atenció mèdica i assumeixin la responsabilitat de la seva salut. De manera similar, hem vist millores en el paper de la veu del pacient en el maneig de malalties i les polítiques d’atenció mèdica; tanmateix, encara existeixen buits en la consideració de les experiències dels pacients. En aquest context, les associacions de pacients i els pacients que estan disposats a actuar com a representants informats tenen un paper important en el suport als pacients i cuidadors, des de la provisió d’informació de salut de millor qualitat fins a la participació en la investigació, el desenvolupament de fàrmacs i les pautes de tractament.

Les associacions de pacients també ofereixen ajuda psicològica, espiritual i religiosa, si és necessari. Aquesta assistència assegura un millor compliment dels pacients amb els tractaments i permet millors resultats. Els grups de pacients ofereixin una perspectiva general del pacient que s’integra amb les interaccions de grups similars entre països i sistemes d’atenció mèdica. Implícitament, aquest procés seria més informatiu que recopilar informació sobre les experiències d’un o uns pocs pacients. De fet, les associacions de pacients i els grups de defensa estan començant a formular els seus propis indicadors de qualitat per a l’atenció mèdica crònica i exerceixen un paper fonamental en la implementació de models d’atenció que incorporen estratègies d’empoderament del pacient, com la participació en el finançament de la investigació, activitats científiques, assajos clínics i directrius o polítiques sanitàries.

Reptes que afronten els pacients amb NAFLD: una perspectiva del pacient

Malgrat la càrrega cada cop major de les malalties de fetge gras, els pacients encara informen que tenen retards en el diagnòstic, el que indica una falta general de consciència sobre la malaltia o bé que falta una major capacitat dels professionals de la salut per comunicar la informació de forma que es pugui entendre, o ambdues coses, o sigui que comprendre la perspectiva del pacient és un pas important per identificar àrees de necessitats no cobertes i formes de millorar l’atenció al pacient.

En aquest article usem les nostres experiències, com a representants de pacients involucrats oferint la nostra opinió sobre la iniciativa per canviar el nom de malaltia del fetge gras no alcohòlic (EHGNA). Considerem les possibles implicacions que suposen eliminar l’etiqueta “d’alcohol” en el moment del diagnòstic i millorar l’atenció dels pacients amb malaltia del fetge gras. Els participants van identificar els següents aspectes com temes clau, en termes de necessitats insatisfetes des de la perspectiva del pacient: estigmatització, confusió, trivialització, falta d’elecció de tractament i manejo integral del pacient, consideració inadequada de la religió i l’espiritualitat en l’atenció al pacient, i una escassetat d’organitzacions de pacients (Figura 1). Canviar el nom de NAFLD a malaltia del fetge gras associat a alteracions del metabolisme (MAFLD) ajuda a abordar molts de les necessitats no satisfetes.

Figura 1. Implicacions negatives que són essencials en la denominació NAFLD des de la perspectiva del pacient (NAFLD = malaltia del fetge gras no alcohòlic). 

Estigmatització

L’estigma relacionat amb la condició de salut és un tipus d’estigma associat a les persones que viuen amb una condició de salut o malaltia específica i pot subdividir-se en estigma públic i autoestigma. L’estigmatització pot tenir un efecte negatiu en l’autoestima i conduir a un deteriorament de la qualitat de vida, a un maneig personal de la salut no apropiat i a una menor capacitat per fer front a una malaltia. La por l’estigma també és un factor relacionat amb actituds i comportaments incorrectes, incloent la negació d’un diagnòstic, refusar un tractament, menor compliment, no adherència als controls i possible terminació precoç del tractament. Per tant, abordar l’estigma i comprendre els seus factors subjacents, i prendre totes les mesures possibles per minimitzar-lo és crucial per oferir una atenció mèdica de qualitat.

El concepte i el nom de NAFLD han estat qüestionats per diverses parts interessades, en particular els pacients. Una raó important d’aquesta insatisfacció és l’alt grau d’estigmatització de totes les malalties i trastorns que tenen els termes “alcohol” o “alcohòlic” en els seus noms. Aquest estigma és encara més rellevant en les malalties pediàtriques, doncs el consum d’alcohol no és normalment una preocupació; no obstant, el nom comporta el seu estigma associat. En la nostra experiència, la inclusió de la paraula “alcohol” redueix la probabilitat de seguiment i adherència a l’atenció mèdica.

Hem escoltat històries molt tristes de pacients diagnosticats amb NAFLD, sobre la forma en què la seva malaltia es percep entre familiars i amics, el que sovint porta a que no es reveli el seu diagnòstic. Així, a més de la càrrega d’estar malalts, aquests pacients també pateixen la càrrega del silenci. En particular, en la nostra experiència, no hem vist l’estigma associat amb NAFLD en el camp de l’hepatitis viral. Els estudis mostren consistentment que els pacients amb NAFLD reporten pitjors puntuacions de qualitat de vida relacionada amb la salut, tant en la seva salut física com en l’aspecte mental i de fatiga comparant amb pacients amb altres malalties hepàtiques cròniques, com l’hepatitis B i C crònica. Aquest estigma representa un dels principals problemes que enfrontem per crear consciència sobre l’EHGNA.

A més, sovint es fa referència a l’EHGNA, i se la percep, com una malaltia autoinfligida, el que implica que el comportament personal seria el principal determinant pel desenvolupament de la malaltia. Aquesta interpretació tan simplista es centra en la responsabilitat en l’individu, ignorant la influència d’altres factors no personals i no dietètics (per exemple, edat, sexo, origen ètnic, medicaments, variació genètica, comorbiditats, capacitat per fer exercici i factors socioeconòmics i factors culturals) que es sap contribueixen a la malaltia o al desenvolupament de factors de risc d’EHGNA com l’obesitat. La percepció de culpa personal condueix a la vergonya i a l’estigmatització, agreuja la càrrega de la malaltia en els pacients i disminueix la seva motivació per buscar ajuda.

Confusió

Les opinions inexactes de los “laics” sobre una malaltia poden portar a l’adopció de tractaments i estratègies d’afrontament inútils o a una mala adherència al tractament. Quan es va encunyar originalment el nom NAFLD, es pretenia diferenciar clarament les causes d’aquesta malaltia de la malaltia del fetge gras induïda per l’alcohol. Tanmateix, el nom NAFLD perpetua suposicions falses entre els pacients que la malaltia del fetge gras representa un diagnòstic d’exclusió o un primer exemple d’una malaltia autoinfligida. A més, el nom NAFLD es centra en un criteri, l’exclusió de l’alcohol, que no és ni necessari ni suficient per diagnosticar la malaltia.

No és aconsellable transmetre el concepte de la NAFLD com una malaltia amb canvis patològics que simulen canvis hepàtics induïts per l’alcohol a persones que mai han consumit alcohol. Aquest missatge inicia un malentès entre el metge i el pacient i genera confusió i pèrdua de confiança. El malentès és una barrera per a l’educació i la comunicació actives del pacient amb el públic i els responsables polítics. S’interpreta malament la causa real, que és la disfunció metabòlica, i s’ignora l’estratègia de control, la consciència de la salut metabòlica. És hora de reconèixer que els avenços realitzats des de que es va encunyar per primer cop l’etiqueta de malaltia de NAFLD fa quatre dècades fan imperatiu assignar un nom que reflecteixi les complexes interaccions metabòliques que caracteritzen la malaltia i les seves complicacions, tant dins com fora del fetge. De fet, abordar aquest problema mitjançant el desenvolupament de criteris més específics pel diagnòstic hauria de conduir en última instància a que més persones s’involucrin en l’atenció que en aquest moment.

Trivialització

La trivialització és un comportament minimitzador, en el qual una malaltia es percep o conceptualitza com més fàcil d’adquirir, conviure o tractar. La trivialització també podria considerar-se com una forma d’estigma i té conseqüències negatives. L’evidència suggereix que la trivialització sorgeix principalment a través d’un diagnòstic amb un nom inapropiat o quan les percepcions o diagnòstics de la malaltia són confusos pels profans. Un exemple és la síndrome de fatiga crònica, un trastorn que durant dècades ha estat trivialitzat amb un nom inapropiat, que alhora afecta negativament al tractament. Un altre exemple és l’abús del terme trastorn obsessiu-compulsiu (TOC), per descriure una preferència personal (per exemple, ser suposadament obsessiu-compulsiu sobre la neteja de la seva llar), el que podria devaluar l’experiència de les persones que viuen amb TOC. Un altre exemple, que és encara més rellevant per a l’EHGNA, és l’efecte advers del prefix “no-alcohol“ en el diagnòstic de malalties no transmissibles, sobre la priorització d’aquesta categoria de malalties per a la seva prevenció i control.

Encara que la càrrega sanitària i econòmica mundial esperada de les malalties no transmissibles va en camí de superar els 47 bilions de dòlars i causar 30 cops més morts que el VIH en les properes dues dècades, aquestes malalties reben 17 cops menys fons que el VIH. Els experts creuen que aquesta discrepància és atribuïda en gran part a l’efecte negatiu del prefix “no-alcohol” que transmet una percepció que la malaltia no és important. A més, el terme malalties no transmissibles no es comprèn àmpliament i, com a resultat, les mesures per prevenir i controlar les malalties no transmissibles són més difícils de justificar davant dels contribuents i els organismes de finançament. Diversos estudis han demostrat que hi ha poca consciència de l’EHGNA, fins i tot entre persones amb factors de risc metabòlic alts, i més del 95% dels pacients amb sospita d’EHGNA encara desconeixen que pateixen una malaltia hepàtica.

A més, els estudis sobre les percepcions de l’EHGNA han demostrat que la majoria dels participants (>75%) no sentien que estaven en risc de tenir NAFLD. De manera similar, és possible que els pacients no percebin la malaltia com un problema per a la seva salut, probablement fins que la malaltia progressi a estadis avançats, i aquesta indiferència condueix malauradament a una disminució en l’adherència a les intervencions per aprimar. A més, la subestimació del risc podria portar als pacients afectats a seguir sense ser diagnosticats precoçment i es presenten només en les etapes avançades i tardanes de la malaltia.

Altres estudis han demostrat que la majoria dels pacients amb NAFLD són diagnosticats de manera incidental en el moment del diagnòstic de cirrosi. És preocupant que molts metges es mostrin escèptics sobre de la gravetat i la importància clínica de la NAFLD, que està substancialment infradiagnosticada en entorns del món real. Un estudi sobre les experiències dels metges generals al Regne Unit va mostrar que la malaltia hepàtica, en particular l’EHGNA, no es percep com una prioritat en l’atenció primària.

El maneig del pacient

L’augment de les morts a tot el món per malalties hepàtiques contrasta radicalment amb les tendències temporals de la mortalitat per altres malalties importants, com les cardiopaties. De fet, s’ha suggerit que, almenys al Regne Unit, la malaltia hepàtica superarà a la cardiopatia isquèmica i a molts càncers com la causa principal d’anys de vida laboral perduts, mentre que en el cas de la cardiopatia isquèmica, el nombre de morts s’ha mantingut estable. Malgrat aquestes estadístiques, la NAFLD ha atret menys atenció que altres malalties metabòliques cròniques i complexes. A més, hi ha poca consciència entre el públic i la comunitat sanitària que l’obesitat i la diabetis poden contribuir a una malaltia hepàtica greu, en comparació amb altres afeccions com les malalties cardiovasculars. La baixa consciència de malaltia, juntament amb l’estigma i les disparitats socioeconòmiques que s’associen amb malaltia hepàtica, condueixen a desigualtats en salut i a una manca de finançament constant.

En particular, la incorporació del cribratge d’EHGNA en el tractament de pacients amb altres malalties metabòliques ha estat insuficient, probablement perquè el nom actual no implicava una associació forta amb la disfunció metabòlica. La malaltia simplement, es considerava relacionada amb la malaltia hepàtica alcohòlica. En conseqüència, moltes persones que tenen un alt risc de cirrosi i càncer de fetge no es sotmeten a proves de detecció d’aquestes afeccions, el que disminueix substancialment la qualitat en l’atenció al pacient. Fins i tot els pacients que comprenen que estan en risc de patir una malaltia hepàtica potencialment mortal podrien evitar el cribratge perquè la malaltia roman fortament estigmatitzada o descartada.

Per tant, existeix una necessitat imperiosa de comunicar millor els riscos relacionats amb el metge, en relació amb l’obesitat i la diabetis de tipus 2 a pacients, metges generals y professionals de la salut. Aquests grups han de considerar un enfocament holístic pel maneig de malalties que inclogui totes les malalties associades amb la disfunció metabòlica, com són les malalties del fetge. De fet, el nom MAFLD col·loca l’afecció, i la seva patogènia i progressió, en el mateix campo que altres malalties, com les malalties cardiovasculars, la malaltia renal crònica i la diabetis tipus 2, que reben una atenció considerable. Aquest canvi hauria d’augmentar la consideració i el diagnòstic de la malaltia del fetge gras en pacients amb diabetis i altres comorbiditats. A més, estimularia un model multidisciplinari d’atenció pels pacients amb MAFLD.

Des d’una perspectiva global el nom NAFLD és adequat?

La religió i l’espiritualitat poden contribuir al sentit d’esperança, optimisme, confiança i propòsit del pacient. Alhora, les investigacions han suggerit que a molts pacients els hi agradaria que aquests aspectes s’incorporaran a l’atenció mèdica de rutina. Malauradament, la pràctica clínica ha descuidat en gran mesura aquesta faceta de l’atenció centrada en el pacient. La religió i l’espiritualitat també poden afectar a la visita mèdica, depenent de com s’expliquen les opcions de tractament. Per exemple, la negativa dels testimonis de Jehovà a acceptar productes sanguinis és ben reconeguda. També s’ha demostrat que els mecanismes d’afrontament religiosos positius inicials (per exemple, suport espiritual, cerca de suport dels membres de l’església) prediuen una millor salut física i mental entre els pacients majors 2 anys després de la seva hospitalització.

En aquest context, moltes parts del món, inclòs l’Orient Mitjà, el nord d’Àfrica, gran part de l’Àsia i les Maldives (és a dir, les regions amb la major prevalença de malaltia per fetge gras) tenen una prohibició religiosa de consum d’alcohol i el consum d’alcohol no s’accepta socialment. Malauradament, intencionat o no, segueix existint un fort estigma associat amb el terme actual NAFLD i la referència a l’alcohol és un factor addicional d’estrès, el que redueix la probabilitat que les persones adoptin un comportament i busquin suports per mantenir i millorar la seva salut. Per tant, des d’una perspectiva global, molts consideren que NAFLD és un terme inadequat.

El poder de canviar el nom d’una malaltia. Confusió i trivialització

Canviar el nom d’una malaltia pot tenir un efecte fonamental en les percepcions de la malaltia, les creences causals i les estratègies de maneig. Canviar el nom pot ser especialment útil en contextos en els quals la percepció d‘una malaltia no s’alinea amb la comprensió actual de la malaltia. Els estudis han demostrat que les percepcions de les conseqüències d’una malaltia greu eren els principals determinants de la modificació de l’estil de vida entre els pacients amb EHGNA. Un altre estudi va mostrar que una barrera important i negativa en l’adopció i el manteniment de la dieta mediterrània, una dieta amb efectes beneficiosos sobre la malaltia del fetge gras, podria atribuir-se en part a la conceptualització errònia de l’EHGNA i la visió dels resultats a llarg termini com a inevitables.

Per tant, canviar el nom podria ser fonamental per ajudar als pacients a comprendre adequadament la seva malaltia, inclosos els riscos i complicacions projectats en una etapa temprana per a què creguin en la importància i efectivitat de canviar el seu estil de vida per alterar el curso de la malaltia. A més, la llarga i insidiosa història natural de l’EHGNA, abans de l’aparició de complicacions, es suma a la menor consciència dels riscos. En conseqüència, l’afecció es torni menys prioritària en el maneig de la malaltia que altres malalties amb símptomes i complicacions més precoces. El canvi la nomenclatura MAFLD encaminar la malaltia del fetge gras i la vincula amb altres malalties metabòliques, el que fa que els pacients i els metges siguin més conscients que abans d’altres condicions interconnectades, i que la malaltia sigui més fàcil d’identificar i relacionar.

En contextos similars, estudis previs en altres malalties han mostrat els efectes positius de canviar els noms de les malalties en les percepcions i en els resultats de salut. Per exemple, els estudis han demostrat que els pacients i els profans consideraven que el terme gota representava quelcom més vergonyós, menys greu i menys crònic que la malaltia mateixa; el canvi de nom a artritis per vidres d’urat va conduir a millores en la percepció de la malaltia, la comprensió i les creences sobre el maneig. De manera similar, un programa de missatges de text dirigit que va canviar les percepcions dels pacients sobre la seva malaltia i els seus medicaments va conduir a una millor adherència a la medicació en adults joves amb asma.

Un altre exemple il·lustratiu és una breu intervenció intrahospitalària per a la percepció de la malaltia després d’un infart de miocardi i que va donar lloc a menys informes de símptomes d’angina després de l’alta i a una tornada més precoç a la feina que el grup de control que va rebre l’atenció habitual de les infermeres de rehabilitació. El canvi a MAFLD podria disminuir la confusió i la trivialització i augmentar la consciència sobre la malaltia. Clarament, serà necessari realitzar estudis per examinar els efectes del canvi de nom a MAFLD sobre les percepcions i els resultats dels pacients.

Estigmatització

El poder de canviar el nom de les malalties s’estén als efectes sobre l’estigma, i es poden extreure lliçons d’altres malalties. Per exemple, l’Associació Europea de Pacients del Fetge (ELPA, en les seves sigles en anglès) i la Fundació Internacional PBC van participar en el procés de canvi de nom de la colangitis biliar primària. El canvi de nom de la malaltia que va passar d’anomenar-se cirrosi biliar primària a colangitis biliar primària va resultar en una disminució de l’estigmatització i discriminació dels pacients que abans es consideraven cirròtics (la gran majoria mai progressarà a cirrosi en l’actualitat) i que, com a conseqüència, no tenien el mateix accés als serveis i a l’assegurança de salut.

Als països asiàtics, s’ha canviat el nom de l’esquizofrènia de trastorn de ment dividida (una traducció directa de la paraula esquizofrènia) a trastorn de manca de sintonia. Aquest canvi ha anat acompanyat de millores en les actituds cap als pacients i el coneixement sobre la malaltia. Els professionals de la salut mental han suggerit que el significat negatiu del nom esquizofrènia va ser una de les principals raons per a no informar als pacients i tutors sobre el diagnòstic.

Alhora, el canvi de nom va conduir a un augment substancial de les taxes de notificació de malalties. En la nostra experiència, les persones que viuen amb la malaltia del fetge gras han esperat durant anys que la paraula “alcohòlic” s’elimini del nom. El canvi de nomenclatura de NAFLD s’ha suggerit com una prioritat en esdeveniments clau organitzats per l’ELPA i altres organitzacions de pacients, ja que la connexió entre el terme i l’estigmatització del pacient era clara. En resum, canviar el nom d’una malaltia es considera un mitjà i una oportunitat per reduir creences negatives I prejudicis estigmatizantes, el que es traduirà en una millor salut del fetge.

Maneig holístic del pacient

Un dels reptes de la malaltia del fetge gras des de la perspectiva del pacient és comprendre qui el tractarà, per exemple, si serà un hepatòleg, diabetòleg, expert en obesitat o nutricionista. Encara que s’ha reconegut que les malalties metabòliques requereixen tractament interdisciplinari cuidat, l’etiqueta actual de NAFLD és un obstacle per aconseguir aquest objectiu. El canvi de nom ajudaria a informar als professionals de la salut, els responsables polítics i la societat en general sobre les estretes interconnexions entre MAFLD, síndrome metabòlica i diabetis tipus 2.

La proposta per redefinir i canviar el nombre de la malaltia del fetge gras també intenta proporcionar criteris de diagnòstic simples, abordant la preocupació en les definicions anteriors que només es basaven en exclusions. Per exemple, les persones que tenen hepatitis viral ara poden ser diagnosticades amb MAFLD concomitant; anteriorment, havien estat exclosos d’un diagnòstic de NAFLD. Des de la perspectiva dels nostres grups de pacients, l’aspecte més universalment acceptat d’aquest canvi de nom és la declaració definitiva sobre que la MAFLD constitueix una entitat independent.

Organitzacions de defensa del pacient hepàtic

Una estimació suggereix que 844 milions de persones tenen malaltia hepàtica crònica, el que supera altres problemes de salut importants, com malaltia pulmonar (650 milions), malaltia cardiovascular (540 milions) i diabetis (422 milions). Malgrat aquestes xifres, l’escassetat d’organitzacions de pacients amb malalties del fetge, en comparació amb organitzacions d’altres malalties relacionades és un repte. Canviar el nom de la malaltia i reformular-la amb l’etiqueta “metabòlica” pot ajudar a establir la col·laboració amb altres grups de pacients amb malalties metabòliques (per exemple, obesitat, diabetis, malalties renals i cardiovasculars), a través d’accions com campanyes socials compartides, polítiques i promoció de fons, etc. pel benefici dels pacients.

Trencar el cicle de la investigació de malalties hepàtiques amb finançament insuficient

Per recaptar fons per combatre la malaltia del fetge gras, hem de traduir l’evidència disponible de la càrrega de la malaltia en missatges clars i simples, en lloc d’informació enfocada a termes tècnics. Aquests missatges han de transmetre’s als “laics” en el context de demandes comunitàries per a una millor salut, i la incidència política ha d’estar connectada a aquest missatge. El terme NAFLD representa una barrera real per assolir aquest objectiu. Enfocar avui en dia el diagnòstic de MAFLD i el que això vol dir, centraria l’atenció, estimularia el finançament compartit amb altres malalties metabòliques i ajudaria a implementar intervencions efectives a tot el sistema de salut.

Preocupacions i problemes associats al canvi de nom

Queden diverses preguntes. Per exemple, hauria el nou nom de reflectir els trastorns metabòlics associats? La resposta a aquesta pregunta és un rotund sí. El nom MAFLD amb el terme “metabòlic” donen una indicació del vincle amb altres factors comòrbids com obesitat, diabetis, dislipèmia, morbiditat cardiovascular i hipertensió. Per tant, una terminologia uniforme facilitarà la coherència en l’orientació i comprensió del pacient.

La forma més greu de NAFLD, l’esteatohepatitis no alcohòlica, NASH, també ha de considerar-se com a part d’aquesta discussió. Molts dels mateixos arguments en contra de l’ús del terme “no alcohòlic” s’apliquen a aquesta afecció, i l’esteatohepatitis associada al trastorn del metabolisme reconeixeria la transició de la malaltia en etapa temprana a les formes més greus. Alternativament, podria ser millor tenir un terme general (MAFLD) que permetria explicar fàcilment als pacients, la seva malaltia sense confondre’ls amb diversos termes. Des del punt de vista mèdic, la progressió de la malaltia es pot classificar amb diferents etapes de gravetat.

També es parla de possibles dificultats al canviar el nom de la malaltia de NAFLD a MAFLD i que resulti confós. Els autors, apreciem aquestes preocupacions; no obstant, una millor atenció mèdica per a les persones més necessitades o actualment abandonades oferirà consol i respecte en lloc de defraudar-los i perpetuar el cicle d’estigmatització i confusió. El canvi de nom també permetrà un enfocament integral de l’atenció mèdica centrat en el pacient que abordi una malaltia causada per una disfunció metabòlica.

Tot i que l’actualització de la nomenclatura i la definició de malaltia representa un primer pas positiu cap a un millor maneig de la malaltia, queden encara necessitats insatisfetes, com trobar teràpies farmacològiques efectives per a la malaltia i millors mètodes de diagnòstic no invasiu, i desenvolupar més estratègies de cribratge de la MAFLD i les seves complicacions, d’una forma més eficaç en poblacions d’alt risc que las que s’utilitzen actualment. Aquests reptes requeriran més investigació per part d’experts.

Recomanació

L’adopció del nom MAFLD és important per a una varietat de parts interessades, especialment els pacients, i és oportuna i necessària per superar els efectes adversos del nom actual, alhora que satisfà les necessitats urgents tant dels pacients com de les seves famílies (figura 2). Hauria d’incloure’s una adopció similar del terme esteatohepatitis associada al metabolisme per mantenir la coherència amb el procés de la malaltia.

El nom correcte millorarà el reconeixement de les malalties del fetge gras com un problema de salut pública, ajudarà amb la nova denominació, les relacions públiques i l’abast educatiu, i ajudarà a ampliar el suport a la investigació.

 

Font: thelancet.com

Autors: Prof. Gamal Shiha, MD; Marko Korenjak, MSc; Wayne Eskridge, BSEE; Teresa Casanovas, PhD; Patricia Velez-Moller, MBH; Sari Högström, MHS et al.

Referència: https://doi.org/10.1016/S2468-1253(20)30294-6

Article traduït i adaptat per l’ASSCAT

La fatiga com a símptoma de malaltia hepàtica crònica: nous coneixements i enfocaments terapèutics

La fatiga com a símptoma de malaltia hepàtica crònica: nous coneixements i enfocaments terapèutics

El maneig de la fatiga associada amb la malaltia hepàtica crònica és difícil a la pràctica clínica diària. Encara que la fatiga es pot associar a moltes malalties cròniques, és més freqüent en malalties amb un component inflamatori.

La fatiga pot tenir causes tant neuromusculars (perifèriques) com ser el resultat de canvis en la neurotransmissió dins del cervell (causes centrals). No obstant, la fatiga en la malaltia hepàtica crònica té un fort component social / i dependent de l’entorn i, sovint, s’associa amb depressió i ansietat.

Donada la creixent consciència dels resultats que perceben els pacients sobre la seva salut a l’avaluar els resultats del tractament i de la investigació clínica, existeix una necessitat creixent de comprendre i gestionar millor aquest símptoma debilitant però no ben entès. Tot i que s’han generat diverses hipòtesis sobre els mecanismes fisiopatològics per explicar el desenvolupament de la fatiga, la comprensió de la fatiga en pacients amb malaltia hepàtica crònica segueix sent incompleta. Si es comprenguessin millor les vies i els sistemes de neurotransmissors involucrats es podrien administrar teràpies dirigides específiques.

Actualment, el maneig de la fatiga en la malaltia hepàtica crònica pot implicar un ús combinat de mètodes per millorar components del comportament i intervencions farmacològiques, es disposa de tractaments tenen potencial per millorar el maneig de la fatiga en la malaltia hepàtica crònica. Tanmateix, falten estudis per conèixer el millor enfocament i l’objectiu bioquímic més apropiat, han estat escassos els assajos clínics per abordar aquest problema i amb pocs casos. En aquesta revisió, es descriuen els conceptes actuals sobre l’impacte de la fatiga i els símptomes relacionats en la malaltia hepàtica crònica, es comenten teories sobre la seva patogènia i s’examinen enfocaments actuals pel seu tractament.

Punts clau

  • La malaltia hepàtica crònica (EHC) sol anar acompanyada de símptomes complexes i interrelacionats, incloent la fatiga, que poden afectar greument a la qualitat de vida del pacient (QV).
  • La fatiga pot ser d’origen perifèric o central, amb mecanismes fisiopatològics complexes que involucren vies de neurotransmissió alterades.
  • El principal enfocament pel maneig de la fatiga en la EHC és donar suport al pacient, ja que actualment no es disposa de teràpies farmacològiques específiques dirigides a les anomalies fisiològiques.
  • Els avenços recents en la comprensió dels mecanismes de la fatiga tenen la possibilitat d’oferir intervencions farmacològiques dirigides a millorar la fatiga.

Introducció

La malaltia hepàtica crònica (EHC) afecta a més de 30 milions de persones a tot el món amb una prevalença que augmenta ràpidament degut a l’impacte continu de l’hepatitis viral i l’impacte ràpidament creixent de la malaltia hepàtica relacionada amb l’obesitat. La EHC pot tenir el seu origen en diverses causes, com hepatitis viral, malaltia hepàtica autoimmune (colangitis biliar primària (CBP), hepatitis autoimmune (HAI) i colangitis esclerosante primària (CEP), malaltia del fetge gras no alcohòlic / esteatohepatitis no alcohòlica (NAFLD / NASH), malaltia hepàtica alcohòlica (ALD), així com malalties genètiques (hemocromatosi i deficiència d’alfa-1-antitripsina etc.).

La prevalença de NAFLD en la població general és aproximadament del 20% al 30% als països occidentals i del 5% al 18% a l’Àsia. La NAFLD consisteix en un espectre de malalties hepàtiques que van des de la simple deposició de greix al fetge (esteatosi; denominada fetge gras no alcohòlic o NAFLD), a esteatosi amb lesió inflamatòria associada (NASH). És important destacar que l’EHGNA pot, alhora, provocar fibrosi, cirrosi i, en alguns casos, carcinoma hepatocel·lular (HCC).

L’hepatopatia alcohòlica també abasta un ampli espectre de lesions hepàtiques, que van des de l’esteatosi simple fins a l’hepatitis alcohòlica que pot complicar-se amb fibrosi hepàtica i cirrosi. Segons l’Organització Mundial de la Salut, la morbiditat atribuïble a l’alcohol als països desenvolupats explica la pèrdua del 10% dels anys de vida ajustats per discapacitat, superat només pel tabac (12%). Dins d’aquesta xifra, la cirrosi és responsable del 70%-80% de la mortalitat per alcohol registrada directament. A més del seu notable impacte en la salut, aquesta enorme càrrega de morbiditat relacionada amb la EHA té un impacte econòmic d’uns 125.000 milions d’euros anuals a Europa, el que representa l’1,3% del producte interior brut.

L’enfocament del metge en la EHC és, naturalment, el maneig del risc de vida associat amb la progressió de la malaltia a cirrosi i les seves complicacions associades a través de teràpies per alentiment de la malaltia, el maneig de les complicacions i, quan sigui necessari, el trasplantament. No obstant, s’aprecia cada cop més que la EHC pot anar acompanyada de símptomes complexes presents al llarg de la malaltia i que sovint tenen un impacte substancial en la qualitat de vida del pacient (QV).

La malaltia hepàtica crònica, independentment de la seva etiologia i estadi, sol anar acompanyada d’alteracions com depressió i ansietat que resulten de canvis associats a la malaltia en la neurotransmissió dins del cervell. Aquests canvis cerebrals podrien incloure fatiga, alteració de l’estat d’ànim (és a dir, depressió i ansietat), pèrdua de gana, alteracions de la son i pèrdua d’interès social; en conjunt, s’han denominat conductes de malaltia. La fatiga és un símptoma complex que abasta una varietat de símptomes com letargia, malestar, fluixesa i esgotament. Encara que la fatiga podria ser una conseqüència de fer activitats diàries normals, la fatiga sol ser el símptoma més freqüent en els pacients amb EHC i sovint està estretament associat amb alteracions de l’estat d’ànim, com depressió i ansietat.

L’objectiu d’aquesta revisió és presentar de forma resumida els coneixements actuals de l’impacte de la fatiga i símptomes relacionats en la EHC, les teories que sustenten la patogènesi i, de gran importància pels pacients, els enfocaments actuals pel seu tractament.

Conclusions

La fatiga és un problema important en pacients amb EHC. Existeix una consciència cada cop major dels resultats de salut percebuts pel pacient al rebre un tractament i també en els estudis d’investigació clínica. S’han investigat diversos mecanismes fisiopatològics per explicar el desenvolupament de la fatiga; tanmateix, els coneixements sobre la fatiga en pacients amb malaltia hepàtica són encara incomplets. Es precisen més estudis sobre les vies i els sistemes de neurotransmissors involucrats el qual podria proporcionar teràpies específiques dirigides per a la fatiga associada a la malaltia hepàtica crònica.

 

Font: NIH (Liver International)

Referència: Swain MG, Jones DEJ. Fatigue in chronic liver disease: New insights and therapeutic approaches. Liver Int. 2019;39:6–19. https://doi.org/10.1111/liv.13919

Article traduït i adaptat per l’ASSCAT