Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora d’aquesta diada va organitzar la seva 16ª edició el dimarts 28 de febrer, de 9:30h a 15:00h a La Pedrera – Casa Milà ( Pg. de Gràcia, 92, 08008 Barcelona). A aquesta Jornada va assistir, en representació de l’ASSCAT, la voluntària, pacient experta i tresorera de l’Associació, Pilar Martínez.
El lema escollit des d’Europa per a aquesta 16ª edició va ser: “Everyone deserves equatable opportunities and acces to health care”, en el qual es va posar l’accent en el fet que tothom mereix oportunitats equitatives i accés a l’atenció sanitària. A Catalunya, sota el lema “Junts fem pinya”, es va posar en valor la necessitat de fer accions formatives i divulgatives per tal d’afavorir una societat més inclusiva i empàtica, i de dotar d’eines a les persones afectades i el seu entorn, de cara que estiguin informades i participin cada cop més en la presa de decisions en matèries d’ètica, recerca i accés als medicaments.
Aquesta Jornada divulgativa va unir les veus d’afectats i afectades, professionals de la salut, recercadores i recercadors, i representants institucionals, per tal d’informar sobre les malalties minoritàries i donar-ne visibilitat.
Quin va ser l’objectiu de la Jornada?
Augmentar l’equitat per a les persones que viuen una malaltia minoritària i les seves famílies. El Dia Mundial és una oportunitat per conscienciar a la societat que les persones que viuen amb una malaltia minoritària arreu del món pateixen una desigualtat d’accés al diagnòstic, al tractament, a l’atenció i a les oportunitats socials, segons recull el Rare Diseases Day.
Junts Fem Pinya – Estructura de la jornada
La Jornada va arrencar amb una taula inaugural, seguida dels testimonis a tres veus que, un any més, ens van traslladar les dificultats i les necessitats del dia a dia de les persones que viuen afectades per una malaltia minoritària i les seves famílies.
La primera sessió va estar dedicada a l’equitat a l’accés als tractaments d’alta complexitat. Es va debatre sobre els processos d’accés als tractaments d’alta complexitat.
La segona sessió va estar dedicada a l’equitat a les diferents etapes de la vida. Es va donar una visió des de les necessitats d’un infant amb una malaltia minoritària en temes d’educació, benestar i salut. La transició de pediatria a adult i les necessitats en aquestes tres àrees en edat adulta.
En finalitzar la jornada, es van lliurar els reconeixements que la Comissió Gestora del Dia Mundial atorga als i les professionals que destaquen per la seva trajectòria i compromís professional en favor de les malalties minoritàries.
Podeu consultar el programa aquí i inscriure-us a la Jornada aquí.
