ASSCAT en la reunión del Scientific Advisory Board de ELPA

10/11/2015 | Activismo

El 24 y 25 de octubre, ASSCAT participó en la reunión del Consejo Asesor Científico de la European Liver Patients Association (ELPA) celebrado en Zagreb, Croacia.

Se trata de un espacio de interlocución entre pacientes y representantes de la industria, centrado especialmente en las características científicas y terapéuticas de nuevos tratamientos y dispositivos médicos para enfermedades hepáticas. En esta oportunidad contó con la participación de varias organizaciones nacionales de pacientes de Turquía, Alemania (Deutsche Leberhilfe y Deutsches Hepatitis C Forum), Macedonia (Hepta), Serbia (Hronos), Italia (EpaCOnlus), Escocia (PBC Foundation) y Ukrania (Stop Hepatitis) que estuvieron junto con representantes de la industria farmacéutica (Intercept,Orasure,Norgine y MSD) quienes respondieron a las diversas preguntas planteadas sobre sus nuevos productos.

Fue igualmente la oportunidad para que el secretariado de ELPA, a través de la responsable ejecutiva Margaret Walter, compartiera las principales actividades que se han desarrollado durante la segunda mitad de 2015, qué proyectos va a emprender la organización en el próximo año y otras novedades de interés para la comunidad de pacientes hepáticos. Se destacó la realización en 2016 de un estudio para evaluar la gestión (control y erradicación) de la Hepatitis en Europa y Norte del Mediterráneo que confluiría en el informe ya disponible “Hepatitis B and C: an action plan for saving lives in EU”, compendio de recomendaciones de diferentes fuentes y guías médicas. Otro nuevo proyecto que verá la luz en 2016 es la llamada plataforma Hep-Core que busca reunir a pacientes, expertos médicos y científicos y representantes políticos alrededor de un mecanismo de diálogo e intercambio de información acerca de recomendaciones internacionales, mejores prácticas, áreas de mejora… con el objetivo de apoyar las tareas de sensibilización y gestión para mejores diagnósticos, tratamientos y cuidados para los pacientes con hepatitis virales.

Se confirmó que va a haber una segunda edición de la ELPA university, espacio de formación para organizaciones de pacientes en temas clave como incidencia política, búsqueda de financiación, lucha contra el estigma… con un primer módulo celebrado entre el 18 y el 20 de mayo en Viena y un segundo desarrollado en Zagreb entre el 26 y el 28 de octubre. También se repetirá la actividad de capacitación “Viral Hepatitis & your Body” por segunda vez, en la cual ASSCAT ha sido invitada a participar; tendrá lugar en Viena entre el 26 y el 28 de noviembre. Se prevé celebrar al menos un evento conjunto entre ELPA y la European Association for the Study of Liver (EASL) durante la celebración del Congreso Internacional del Hígado (ILC) en Barcelona entre el 13 y 17 de abril y volver a participar junto con otras organizaciones en la 3ª Semana de sensibilización sobre los daños del alcohol (AWARH) entre el 15 y el 20 de noviembre. Finalmente y aún en el marco comunitario de actuación se informó de la presentación para consideración de la Comisión Europea del proyecto para financiación Hep-Accel donde ELPA lidera el 9º Grupo de Trabajo (Fortalecimiento y Sensibilización de las políticas hepáticas en Europa).

La reunión prestó una atención especial a la Encefalopatía Hepática (HP, en sus siglas en inglés) con la presentación de informe de ELPA “Time to deliver: getting a grip on HE”; documento que busca compensar la falta de información disponible y el estigma asociado con un tipo de enfermedad crónica del hígado que ocasiona la muerte de 170,000 personas en Europa cada año. Adicionalmente, Ingo Van Thiel de Deutsche Leberhilfe informó del éxito conseguido en la iniciativa por conseguir cambiar la denominación de la Cirrosis Biliar Primaria a Colangitis Biliar Primaria (PBC, en sus siglas en inglés), campaña conjunta entre la PBC Foundation y Deutsche Leberhilfecon el objetivo de reducir el estigma asociado a una enfermedad crónica del hígado que nada tiene que ver con el consumo de alcohol pero que durante décadas se había asociado al mismo debido a su antigua denominación, con perjuicio de los y las pacientes que se veían estigmatizados. Fueron fundamentales, en la consecución de este éxito, el apoyo de las sociedades científicas con la publicación de la Guía de tratamiento para la Colangitis Biliar por parte de la American Association for the Study of Liver (AASLD) en 2009 y por parte de la EASL en 2010 que ya había organizado un encuentro específico para esta enfermedad en mayo de 2014 en Milán.

Las compañías invitadas a participar en el evento recibieron con antelación un cuestionario acerca de aquellos productos que han lanzado recientemente o que se disponen a introducir en el mercado europeo; las preguntas, preparadas por el Comité Científico de ELPA cubrían diversas áreas: desde las características terapéuticas del producto a posibles efectos adversos o combinaciones con tratamientos existentes.

Intercept Pharma es una compañía biotecnológica centrada en la producción y comercialización de nuevas terapias para enfermedades crónicas del hígado basadas en derivados de ácido biliar de desarrollo propio; se especializa en medicamentos huérfanos y enfermedades hepáticas no virales para las que solo existen soluciones terapéuticas limitadas. Presentaron el Acido Obeticólico (OCA), bajo examen de la agencia reguladora estadounidense, para pacientes de PBC que presentan intolerancia al Acido Ursodesoxicólico (UDCA), único tratamiento disponible actualmente. Orasure technology es una compañía centrada en el desarrollo, fabricación y distribución de dispositivos de diagnóstico y de recogida de fluidos orales y otras tecnologías diseñadas para detectar o diagnosticar condiciones médicas. En esta ocasión explicaron las características de Oraquick, un kid de diagnóstico que en aproximadamente 20 minutos y a partir del análisis de fluidos como sangre o saliva revela si la persona analizada es portador del virus de la Hepatitis C.

Norgine es una compañía farmacéutica especializada en las siguientes áreas: terapéutica, gastroenterología, hepatología, cuidados críticos y paliativos. Acudieron a la reunión presentando Rifaximina (comercializada como Xifaxan) una molécula ya existente que ha demostrado su utilidad tanto para la prevención de la HP como para reducir sus episodios en población adulta así como contra bacterias generadoras de amoníaco. MSD acudió a presentar su más recientes tratamiento para la Hepatitis C y otras enfermedades hepáticas crónicas Grazoprevir/Elbasvir; un régimen de una sola pastilla a tomarse una vez al día consistente Grazoprevir (NS3/4A inhibidor de la proteasa) y Elbasvir (NS5A replicación inhibidor complejo de replicación) que ha demostrado su efectividad en los genotipos 1, 3,4 y 6 así como en casos de coinfección con VIH.

 

Autor: Jaume Vidal, Zagreb (Croacia)

10/11/2015

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