ASSCAT asiste a las Jornadas de Formación de la FNETH con motivo de su 15º aniversario
Los días 24 y 25 de octubre se realizaron en Madrid las Jornadas Formativas “Pacientes Expertos / Activos”, organizadas por la FNETH (Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos), con motivo de la conmemoración de su 15º aniversario.
En el programa de conferencias, la presidenta de ASSCAT, y coordinadora del Comité Científico de ELPA (European Liver Patients’ Association), la Dra. Teresa Casanovas, participó con la ponencia “Visión del paciente hepático en el entorno europeo”. Esta colaboración fue novedosa y muy satisfactoria, pues permitió examinar la situación general de las enfermedades del hígado en Europa, ver lo que se está haciendo y analizar de modo conciso las dificultades a las que nos enfrentamos las asociaciones de pacientes hepáticos, tanto en España como globalmente.
El mensaje fue que hemos de trabajar más en informar y difundir todo lo referente a las enfermedades hepáticas, trabajar más con otras entidades como la EMA, la EASL, el Parlamento Europeo, etc., con el objetivo de buscar sinergias y dar a conocer la realidad de las personas con hepatopatía y sus familiares. También es necesario aprovechar el estímulo positivo que ha representado y todo lo aportado por el programa de eliminación de las hepatitis, en especial las actividades desarrolladas en relación a la hepatitis C, y con gran éxito en España.
Las cifras de curaciones en España son una clara muestra. En resumen, y reconociendo la labor que se realiza en nuestro país, a nivel de los equipos de hepatología, asociaciones de pacientes, gestores de la salud y especialistas de Salud Pública, se pide que no bajen la guardia y que se trabaje más a nivel de enfermedades hepáticas menos conocidas, y en las que se vislumbra un aumento en su incidencia como son la enfermedad por grasa en el hígado, el daño por alcohol y el aumento en el número de casos de cáncer hepático. Destacando la labor altruista realizada por las asociaciones de pacientes se presentó un análisis sobre las dificultades, oportunidades, amenazas y fortalezas (análisis DAFO) de las asociaciones en el momento actual.
La presentación de la Dra. Julia del Amo, Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación, centró toda la atención de la audiencia, por su rigor, buena argumentación y exposición de las cifras a día de hoy. Su actualización se inició centrando un concepto crucial, ya que informó que el equipo que ella dirige trabaja con la Dirección General de Farmacia y de Salud Pública junto con todos los directores generales de Salud Pública de las CCAA, y que la toma de decisiones en salud pública se orienta a obtener una equidad territorial. Hace meses que se está trabajando en su oficina y es donde está ubicado el Plan Integral para la Eliminación de las Hepatitis en España. En su página web se puede obtener toda la información y cómo se está progresando.
Avanzó que en pocos días tendrán una reunión por teleconferencia todo el grupo técnico (compuesto por numerosas entidades académicas, asociaciones y autoridades) para establecer la estrategia de cribado de hepatitis C en el momento actual, cuando la prevalencia del VHC en las personas con hepatitis por VHC activa alcanza el 0,22% de la población de 20 a 80 años. Si bien la infección activa se concentra más en los hombres de 50 a 70 años, con el 0,86% de personas. En términos poblacionales, ello representa, si se tiene en cuenta el 0,22% con VHC activo, en la población de 20 a 80 años, para una población estimada en España de 35 millones de habitantes, que tenemos 76.839 personas con infección activa, pero según sus cálculos, de éstos, el 29% (22.478 personas) estarían sin diagnosticar y aproximadamente 55.000 estarían o bien siendo tratados o perdidos de seguimiento, quedando 17.000 personas de las que se estima que no hay información. Pues bien, ahora se trata de ver la forma más eficiente y rápida de buscar los casos ocultos (es difícil entrar en más detalles ya que se habla de estimaciones).
En el turno de preguntas, la Dra. del Amo hizo hincapié en la necesidad de tomar decisiones estratégicas con una base científica, no sólo en opiniones. En relación al cribado poblacional, argumentó que en este momento no sería una opción, pues no se puede cribar, lo que ya sabemos que es poco frecuente. Se han de buscar los casos activos en las poblaciones que en algún momento fueron diagnosticadas y las personas no fueron informadas, o bien no acudieron a alguna visita propuesta o, por otros motivos, no hicieron un seguimiento. Los resultados de estas personas podrían constar “perdidos” en el sistema de datos de los departamentos de salud. Para buscar estos resultados se requieren una serie de acuerdos legales que ya se tienen. También habló de los colectivos de riesgo que no están controlados a nivel de la medicina primaria. Asimismo, llamó la atención del papel que tienen los equipos de medicina primaria para la información, el diagnóstico y la derivación.
El Dr. Luís J. González, presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, y en nombre de las más de 22.000 oficinas de farmacia existentes en España, destacó la importancia de compartir la información y se ofreció a publicar la información de las asociaciones de pacientes a través del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid.
Algunas personas hablaron de erradicación de la hepatitis C en España. Este término no es correcto, ya que sólo se puede hablar de eliminación, que se va consiguiendo a medida que se van tratando más personas portadoras del virus. El VHC se puede erradicar del organismo (curación), pero no de una población, ya que de momento es una infección transmisible para la que no se dispone de vacuna (comentario de Juanse Hernández de GtT-VIH).
Echamos en falta que en esta parte de conferencias no se hablara de la hepatitis por VHB. De hecho, el título de la mesa era “Eliminación del VHC en España, ¿es posible?”. En este sentido, las exposiciones presentadas fueron de elevado nivel y actualidad, pero aunque no se tengan tratamientos totalmente curativos para la hepatitis B, se deberían dar pasos para establecer su epidemiología en España, compartir la información, saber si se está trabajando en ello y buscar los casos susceptibles de tener enfermedad hepática.
Desde hace más de 20 años disponemos de la vacuna protectora anti-VHB para los niños nacidos aquí, pero muchas personas no han tenido acceso a la vacunación. Asimismo, es de destacar los controles de las madres embarazadas para detectar aquellas que son portadoras del VHB y así proteger al bebé con protocolos específicos. Nos gustaría que, en próximas reuniones, los responsables del Plan Integral de la Eliminación de las Hepatitis Víricas en España pudiesen exponer la estrategia para mejorar la situación de las personas con hepatitis por VHB en España.
Fuente: ASSCAT
