Teresa Casanovas. Presidenta de la Associació Catalana de Pacients Hepàtics (ASSCAT) i coordinadora del Comité Científico de la European Liver Patients’ Association (ELPA).
Saludos cordiales a todos y todas, espero que estén bien y con buena salud. Como cada año en este Día Mundial de las Hepatitis, ASSCAT quiere manifestar su agradecimiento a todas las personas que nos están acompañando en el camino que iniciamos en el año 2000.
Nuestros objetivos se centran en informar y apoyar a pacientes con hepatitis víricas y sus familias para conseguir el tratamiento antiviral que ya ha mejorado la perspectiva vital de tantas personas. En los últimos años, hemos visto que las causas de las enfermedades hepáticas han cambiado y también las necesidades de las personas. En consecuencia, desde 2017 no nos limitamos a las hepatitis víricas sino que abarcamos todas las patologías hepáticas. En este sentido, es de destacar la falta de información que existe sobre las enfermedades que pueden afectar al hígado.
En esta Conmemoración del Día Mundial de la Hepatitis somos representantes de los pacientes hepáticos y con el objetivo de eliminar las hepatitis y para que nadie se quede atrás hemos de unir nuestras fuerzas a nivel mundial. Estamos convencidos de la importancia de la voz de los pacientes. Sabemos que millones de personas en el mundo no saben que tienen hepatitis y somos conscientes de las diferencias en los resultados de salud que existen también en nuestro entorno.
El paciente y sus necesidades tanto de información como de tratamiento han de estar en el centro de la cadena asistencial y no de una manera teórica. ¿Qué significa esto para los pacientes hepáticos? El paciente espera recibir por parte del sistema de salud una atención sanitaria individualizada, equitativa y actualizada.
Es muy necesario que las patologías hepáticas se conozcan, puesto que inicialmente son asintomáticas y en una gran proporción de casos su diagnóstico podría pasar desapercibido en las etapas precoces. Se sabe que el 25% de los nuevos casos ya tienen enfermedad hepática avanzada cuando son diagnosticados.
En España se han tratado miles de personas con hepatitis C y continúan los esfuerzos para diagnosticar los casos de hepatitis C no detectados. También se trabaja en la información, prevención, detección y tratamiento de los pacientes con hepatitis B en aquellos grupos y comunidades en los que se sabe que podrían tener una mayor prevalencia. Por ello, se están llevando a cabo proyectos innovadores buscando posibles afectados con actividades de información y atención fuera de los centros sanitarios para informar y educar en la comunidad.
¿Qué hacemos en ASSCAT? Seguimos informando y acompañando a las personas que nos consultan individualmente y que nos siguen a través de las redes sociales. Con nuestros proyectos deseamos llegar a un público amplio y de todas las edades. Las acciones educativas y campañas desarrolladas por ASSCAT se enfocan a todas las patologías hepáticas y se centran en las hepatitis víricas, el cáncer hepático, las consecuencias del exceso de alcohol, la enfermedad por depósito de grasa hepática y su relación con complicaciones metabólicas y cardiovasculares.
En Europa se ha documentado que la enfermedad por acúmulo de grasa hepática y el consumo dañino de alcohol son las causas más prevalentes de enfermedad hepática crónica. Por ello, algunos países ya han adoptado seriamente medidas políticas de control. Sin medidas preventivas de contención que favorezcan el cambio de hábitos a nivel poblacional se pronostica un aumento de mortalidad y mayor número de complicaciones graves del hígado. Se ha demostrado que la cirrosis y el cáncer hepático se podrían prevenir si se actúa sobre los factores de riesgo conocidos.
Concretamente, la disminución del consumo de alcohol, mediante el aumento del impuesto sobre las bebidas alcohólicas, la regulación de la publicidad y la obligación de informar del contenido de los productos alimenticios (concentración de nutrientes, concentración de alcohol y si es tóxico se avise en la etiqueta de una forma similar al tabaco). Las nuevas políticas fiscales, la reformulación de los productos y ciertas restricciones en el marketing, se han de llevar a cabo para proteger en especial a niños y jóvenes (1,2).
Deseamos que los pacientes tengan buenos resultados en salud percibida (calidad de vida) y no sólo una mejora de la supervivencia, así como que se eviten la exclusión social, la discriminación y la estigmatización, factores que afectan negativamente a la salud de la población.
Es necesario aumentar los conocimientos científicos sobre las enfermedades hepáticas en la población general para reducir las ideas negativas preconcebidas, la estigmatización y los falsos mitos. En ello tienen un gran papel la educación para la salud ya desde la infancia y los medios de comunicación. Queremos mejorar las desigualdades actuales y la falta de conciencia y compartir las experiencias de información y posible prevención de las patologías hepáticas que se deberían detectar precozmente.
Reconocemos que las hepatitis y las enfermedades hepáticas no son sólo un problema de Salud Pública o un tema médico, sino un problema de dignidad y de derechos humanos. Los pacientes hepáticos necesitan que ser reconocidos mediante mejoras en el sistema de salud y el compromiso de todos los implicados.
Referencias
- Prevención de la enfermedad hepática con políticas de salud pública y medidas para luchar contra el consumo excesivo de alcohol y la obesidad, documento publicado por la EASL (Asociación Europea para el Estudio del Hígado) EASL abril 2023.
- The EASL–Lancet Liver Commission: protecting the next generation of Europeans against liver disease complications and premature mortality www.thelancet.com Vol 399 Jan, 2022.
