Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Comisión Gestora de este día organizó su 16ª edición el martes 28 de febrero, de 9:30h a 15:00h en La Pedrera – Casa Milà ( Pg. de Gràcia, 92, 08008 Barcelona). A esta Jornada asistió, en representación de ASSCAT, la voluntaria, paciente experta y tesorera de la Asociación, Pilar Martínez.
El lema escogido desde Europa para esta 16ª edición fue: “Everyone deserves equatable opportunities and acces to health care”, en el que se puso el acento en el hecho de que todo el mundo merece oportunidades equitativas y acceso a la atención sanitaria. En Cataluña, bajo el lema “Juntos hacemos piña”, se puso en valor la necesidad de llevar a cabo acciones formativas y divulgativas para favorecer una sociedad más inclusiva y empática, y de dotar de herramientas a las personas afectadas y su entorno, de cara a que estén informadas y participen cada vez más en la toma de decisiones en materias de ética, investigación y acceso a los medicamentos.
Esta Jornada divulgativa unió a las voces de afectados y afectadas, profesionales de la salud, investigadoras e investigadores, y representantes institucionales, para informar sobre las enfermedades minoritarias y darles visibilidad.
¿Cuál fue el objetivo de la Jornada?
Aumentar la equidad para las personas que viven una enfermedad minoritaria y sus familias. El Día Mundial es una oportunidad para concienciar a la sociedad de que las personas que viven con una enfermedad minoritaria alrededor del mundo sufren una desigualdad de acceso al diagnóstico, al tratamiento, a la atención y a las oportunidades sociales, según recoge el Rare Diseases Day.
Juntos hacemos Piña – Estructura de la jornada
La Jornada arrancó con una mesa inaugural, seguida de los testimonios a tres voces que, un año más, nos trasladaron las dificultades y las necesidades del día a día de las personas que viven afectadas por una enfermedad minoritaria y sus familias.
La primera sesión estuvo dedicada a la equidad en el acceso a los tratamientos de alta complejidad. Se debatió sobre los procesos de acceso a los tratamientos de alta complejidad.
La segunda sesión estuvo dedicada a la equidad en las diferentes etapas de la vida. Se dio una visión desde las necesidades de un niño con una enfermedad minoritaria en temas de educación, bienestar y salud. La transición de pediatría a adulto y las necesidades en estas tres áreas en edad adulta.
Al finalizar la jornada, se entregaron los reconocimientos que la Comisión Gestora del Día Mundial otorga a los y las profesionales que destacan por su trayectoria y compromiso profesional a favor de las enfermedades minoritarias.
Podéis consultar el programa aquí e inscribiros a la Jornada aquí.
Fuente: malaltiesminoritaries.org
Noticia traducida por ASSCAT
