Carta oberta de l’ASSCAT al Conseller de Salut de la Generalitat de Catalunya

Després de sol·licitar en diverses ocasions i durant uns mesos una entrevista personal amb el Conseller de Salut de la Generalitat de Catalunya sense que fins ara se’ns hagi concedit, avui 11 de gener, des de l’ASSCAT, li hem fet arribar la següent carta amb l’objectiu de posar de manifest l’insuficient desenvolupament del Programa d’Hepatitis a Catalunya i la necessitat de posar el focus en la detecció dels pacients ocults per evitar noves infeccions i aconseguir així l’objectiu marcat per l’OMS per eliminar l’hepatitis C l’any 2030. S’ha de tenir en compte que les hepatitis víriques són un problema de salut pública per ser malalties transmissibles i que poden afectar a les persones que les pateixen fins el punt de  desenvolupar un càncer hepàtic.

CARTA OBERTA AL CONSELLER DE SALUT DE LA GENERALITAT DE CATALUNYA

Benvolgut Senyor Comín i Oliveres,

en primer lloc, li volem transmetre que ens hagués agradat lliurar-li aquesta carta en persona i també poder compartir i comentar els nostres neguits amb vostè, fet que fins ara no ha estat possible.

L’any 2016 ha estat un any important pel que fa a l’hepatitis C perquè moltes persones s’han pogut curar d’aquesta malaltia que pot tenir conseqüències molt greus per a la salut. No obstant, curar l’hepatitis C d’aquestes persones no ha estat, ni molt menys, el final de la història, ja que queda moltíssim per fer si volem eliminar l’hepatitis C del nostre país. Tots hi hem d´esmerçar encara molts esforços, però la Conselleria de Salut, molt especialment. Per la nostra part, treballem amb compromís i responsabilitat per donar suport i informació a moltes persones i famílies, i a la ciutadania en general.

Ens preocupa el fet que moltes persones que tenen hepatitis C no ho saben i, per tant, no es poden beneficiar dels controls i possible tractament, ni poden protegir els seus familiars i el seu entorn més proper del risc de transmissió. Com a associació, creiem imprescindible posar en marxa un programa d’screening per detectar tots els casos que encara romanen ocults, ja que l’hepatitis C no té símptomes fins etapes ben avançades de la malaltia. En aquests anys, hem escoltat molt sovint dir a persones properes a la Conselleria de Salut que detectar els casos ocults crearia angoixa i alarma social, però actualment aquesta idea s’ha de rebutjar totalment ja que avui dia disposem de tractaments curatius.

Per a nosaltres, la inacció de no buscar els “malalts ocults” és poc responsable i vulnera els drets d’aquests com a ciutadans, ja que pel fet de no diagnosticar una persona se la deixa sense protecció, sense controls i sense una informació crucial per a la seva vida. En canvi, la persona ben informada pot prendre les seves decisions per prevenir la transmissió en el seu entorn. El diagnòstic li comporta deixar de ser un “pacient ocult” i tenir accés al circuit de controls, visites mèdiques i a un tractament curatiu. S´ha de tenir en compte que no tots els casos ocults es troben en fases lleus de desenvolupament de dany hepàtic i també que els estudis sobre cost-eficàcia dels nous tractaments ens mostren que els tractaments en qualsevol etapa de la malaltia estalvien costos a llarg termini, però que sempre és molt millor tractar els pacients el més aviat possible.

Les mesures principals per prevenir la transmissió d’una infecció per a la qual no es disposa de vacuna s’han de centrar en curar el màxim nombre d’afectats i garantir que els ciutadans coneguin els mecanismes de transmissió de la malaltia. D’una banda, la Conselleria s’hauria d’assegurar que els afectats reben el tractament i, d’altra banda, evitar nous casos i/o reinfeccions per riscos ja coneguts.

Senyor Conseller, creiem que val la pena invertir temps i diners en salvar vides i que el finançament de medicaments curatius no pot ser mai un fre. Caldrà ser creatius, buscant noves idees i projectes, més sinèrgies entre els responsables del maneig i cura de les hepatitis en les diferents poblacions afectades (població general, persones drogodependents, persones amb coinfecció VHC-VIH, persones privades de llibertat, etc.) i, a més, millorar la coordinació i l’eficiència en un problema que és clínic però també de salut pública.

Ens trobem davant d’una malaltia silent durant anys, però que és causa de càncer, mort i necessitat de trasplantament, i en un moment en què finalment disposem de bons medicaments per tractar les persones amb hepatitis C i de guies clíniques sobre el què cal fer en cada moment. Manca, però, assegurar que s’arriba a tota la població. Per tal que els avenços en el coneixement mèdic i en els tractaments arribin correctament al pacient cal tenir una voluntat política real i una gestió eficient en l’organització assistencial sanitària.

Volem afegir que s’hauria d’aconseguir més equitat entre autonomies. Des de l’ASSCAT, celebrem l’elevat nombre de persones que s’han curat, però també estem decebuts i preocupats perquè molts pacients portadors del virus C amb unes determinades característiques no compleixen els requisits per poder rebre el tractament anti-VHC aquí a Catalunya, mentre que a d’altres comunitats autònomes aquests pacients ja el reben.

En definitiva, veiem la necessitat d’avançar en el desenvolupament del Pla Estratègic Nacional, ja que falten dades sobre el nombre de casos reals de persones que viuen amb hepatitis C i, lamentablement, avui dia només es treballa amb estimacions.

Per tot això, agrairíem que ens donés el més aviat possible l’oportunitat de tenir una entrevista personal amb vostè per tal de poder compartir les nostres preocupacions i explicar-li la participació de la nostra entitat en moviments nacionals i internacionals d’agrupacions de pacients.

Atentament i esperant rebre aviat notícies seves,

Teresa Casanovas, presidenta de l’ASSCAT en representació de la Junta Directiva de l’Entitat

Barcelona, a 11 de gener de 2017

Amb data  26 de gener de 2017 el Comitè 1r de Desembre s´ha adherit formalment a aquesta carta, la qual cosa agraïm perquè considerem bàsic que tots els agents implicats en la lluita contra les   hepatitis estiguem units en la petició del reconeixement i posada en marxa de totes les mesures necessaries per a eliminar les hepatitis virals.

Última actualització: 26/02/17