XX aniversario del Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt-VIH)

Resumen de la Jornada de Actualización sobre Envejecimiento y VIH con motivo de la celebración del XX aniversario de gTt-VIH.

El día 26 de enero de 2018, con la asistencia de unas 100 personas, representantes de diversos ámbitos, la mayoría activistas para la salud de las personas portadoras de VIH, tuvo lugar la celebración del XX aniversario de gTt-VIH en la sala de actos del Centro de Cultura Francesca Bonnemaison de Barcelona. Junto con la documentación de la Jornada se entregó a los participantes el número especial de la revista LO+POSITIVO, que contiene información, reflexiones y experiencias personales sobre hacerse mayor con el VIH.

El programa de la Jornada fue presentado por Miguel Vázquez, presidente de gTt, y moderado por Juanse Hernández, miembro de gTt.

La introducción a la Jornada la realizó el Dr. Joan Colom, Director del Programa de Prevención, Control y Atención al VIH, las ETS y las Hepatitis Víricas de la Agencia de Salud Pública de Cataluña (ASPCAT). En sus palabras de bienvenida y en sus reflexiones destacó que desde los inicios de la epidemia del diagnóstico del VIH le había llamado la atención el nivel de formación y la implicación de las personas que estaban trabajando para ayudar y acompañar a las personas afectadas. Asimismo, tuvo palabras de recuerdo para los fundadores del Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt), e hizo una mención especial a Joan Tallada.

Seguidamente, el Dr. Jordi Casabona, Director del Centro de Estudios Epidemiológicos sobre les ETS y Sida de Cataluña (CEEISCAT), presentó la cohorte PISCIS de portadores de VIH en Cataluña. Se trata de una cohorte con un ámbito poblacional bien definido, que se inició en 1998, cuando se dispuso de fármacos antiretrovirales eficaces. Tiene 22.257 entradas, comprende información de 12 hospitales de Cataluña y 3 de Baleares y se estima que incluye el 75% de personas en seguimiento. La cohorte recoge también los indicadores de salud durante el seguimiento. El Dr. Casabona indicó que la vía de transmisión principal del VIH es la transmisión entre hombres que tienen sexo con hombres (HSH) y explicó la cascada de servicios desde el diagnóstico y el tratamiento que han conducido a tener la carga viral indetectable en un elevado porcentaje.

Como el tema de la Jornada se centraba en el envejecimiento de las personas con VIH, el Dr. Casabona destacó que en 2016 el registro contaba con 5.000 personas mayores de 50 años y que la perspectiva de futuro es que esta población de personas mayores aumente. Presentó algunos retos a corto y largo plazo y explicó la cascada asistencial de los pacientes coinfectados con VHC, a los que actualmente se les puede ofrecer el tratamiento curativo del VHC con los antivirales de acción directa (AAD).

A continuación, la Dra. Eugenia Negredo del equipo del Hospital de Can Ruti, de Badalona, comentó los problemas clínicos a los que se enfrenta y que están asociados a la edad, como son las consecuencias de la toxicidad por los antiretrovirales y su impacto en el manejo clínico. Definió qué es el envejecimiento y, centrándose en la población VIH, afirmó que dicha población tiene un envejecimiento más acelerado a partir de los 50 años. Se estima que en España existen 80.000 personas portadoras del VIH y que a nivel mundial hay 4 millones de personas portadoras del virus de la inmunodeficiencia humana (VIH).

La Dra. Negredo se planteó la necesidad de ofrecer consejos para vivir una vida saludable a pesar de todas las comorbilidades ya conocidas en los portadores de VIH y frenar así de algún modo el envejecimiento. En la cohorte CORIS (España) se cuantifican estas comorbilidades, según las complicaciones presentadas: de origen cardiovascular, renal, hepático, cáncer, óseo y, además, en el 20% de casos se manifiestan problemas neuropsiquiátricos (con mayor frecuencia en las personas con antecedentes de drogadicción).

En Europa existen diversas cohortes. La Dra. Negredo habló concretamente de las cohortes de Italia y Ámsterdam y de los datos que aportan sobre la problemática del envejecimiento en la población VIH y los factores que podrían influir en el pronóstico. Las personas con VIH tienen más comorbilidades y aquellas que tienen cifras de CD4 menores de 180 presentan más complicaciones. Asimismo, precisan de más fármacos y esta polifarmacia los expone a sufrir efectos adversos por diferentes motivos: interacciones medicamentosas, mala adherencia, errores de posología e incluso la toma de medicamentos no necesarios.

También destacó los peligros del paciente frágil, estableció la categoría de pre-frágil y explicó cómo, por ejemplo, en algunos casos se comprueba que después de una caída la persona ya no se recupera a su nivel anterior. El apartado del estado mental y psicológico se asocia a un déficit de interacciones sociales y a la soledad, factores que comportan una disminución del apetito y una malnutrición. Todo ello implica que los equipos clínicos se planteen la importancia de actuar en las circunstancias de riesgo modificables como la dieta, el ejercicio y evitar las sustancias tóxicas.

El apartado sobre la calidad de vida fue motivo de diferentes charlas. La Dra. Mª José Fuster, de SEISIDA (Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida) y profesora de Psicología de la UNED, presentó la ponencia ‘Calidad de vida en las personas VIH positivo que se hacen mayores’. Empezó hablando de prejuicios en general y definiendo los estereotipos como un conjunto de creencias. También afirmó que los prejuicios están relacionados con la salud y el envejecimiento y, a su vez, todo ello guarda relación con tener VIH.

La Dra. Fuster comentó los resultados preliminares y transversales de la encuesta de calidad de vida GOSHAPE realizada por SEISIDA. En el estudio, destacan las relativas buenas puntuaciones observadas en las dimensiones físicas. Se obtuvieron peores puntuaciones en las relaciones sociales y en la dependencia, y malas puntuaciones en relación a la preocupación por el futuro, los recursos económicos y las dificultades en el sueño. Al profundizar en los resultados, comprobó que las mujeres tenían peor puntuación en todos los ámbitos. Así las mujeres mayores de 50 años tenían menos energía, menos actividad sexual, menos recursos económicos, mayor preocupación por el futuro y más dificultad para dar un sentido a su vida. Por todo ello, propuso la realización de más investigaciones en todas las dimensiones de la calidad de vida para mejorar el proceso del envejecimiento en personas con VIH.

Josep Mª Tomás, veterano activista VIH positivo, analizó los hallazgos de una encuesta que había diseñado para compartir experiencias y que remitió a personas y ONGs, dado que ya que se han realizado aproximaciones desde el punto de vista sanitario, pero faltaba profundizar en los aspectos psicosociales de los supervivientes del VIH a largo plazo.

Tomás compartió con la audiencia el vídeo de la ONG de San Francisco ‘Let’s Kick the Ass’ de los supervivientes de VIH, en el que se explica lo que representa ver morir a familiares y amigos y lo que se define como el síndrome del superviviente de VIH. Una situación comparable a haber padecido un shock postraumático y a seguir conviviendo con ello. Al final, para dar más hondura a su presentación, compartió la poesía Muerte en el Olvido del poeta Ángel González, para quien la muerte fue uno de sus grandes temas.

En la parte final de la Jornada, tres comunicaciones informaron sobre los resultados del cuestionario diseñado por gTt-VIH para el estudio de la situación de las personas con VIH: la parte cuantitativa, la parte cualitativa del estudio y las propuestas concretas que se derivaban de los hallazgos.

La primera parte la presentó Francesc Martínez, miembro de gTt, farmacéutico y doctorando con dicho estudio. Los hallazgos de la parte cualitativa fueron presentados por el Dr. Juan Manuel Leyva, del Departamento de Enfermería de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Barcelona. Cabe destacar que la sala aplaudió la labor de la enfermería en la atención de las personas y familias con VIH a lo largo de tantos años.

Destacar que este estudio recoge la información de personas de más de 45 años que residen en España y consta de 68 preguntas en relación a seis ámbitos: demografía, estado de salud, situación económica, atención sanitaria y social, bienestar y perspectivas de futuro. El diseño y la metodología del estudio son novedosos.

Marta Villar, psicóloga y miembro de gTt, presentó las ‘Recomendaciones’ que se derivan del estudio de gTt en relación a los diversos ámbitos de la población con VIH que se va haciendo mayor, y teniendo en cuenta que dicha población es heterogénea y que requiere de adaptaciones de las fórmulas válidas hasta ahora.

Estas recomendaciones van dirigidas a:

1.- Decisores/gestores de las políticas sanitarias.

2.- Profesionales sanitarios.

3.- Empleo/Seguridad Social.

4.- ONGs.

5.- Ámbito mujer VIH+.

Con la moderación a cargo de Juanse Hernández, de gTt, se realizaron preguntas y comentarios. La sala fue muy activa en su participación.

Los comentarios fueron relativamente críticos con el papel de las ONGs, en el sentido de que en ocasiones se pierde la representatividad de la base y se desplaza el foco de atención, cosa que no debería pasar. Se destacaron los resultados de los trabajos informando sobre la realidad del día a día de muchas personas que viven con VIH, sus angustias, sus dudas sobre su futuro y sus necesidades de apoyo. En esta Jornada se vio que hay señales de alarma, ya que muchas personas con VIH se hallan en una situación precaria, habiendo incluso personas que no tienen acceso a Internet y que no han podido exponer su experiencia. Hoy en día deberíamos conocer la dimensión real de lo que está ocurriendo.

Algunos activistas explicaron su lucha personal: cómo han podido sobrevivir e incluso ser emprendedores. En cuanto a las mujeres, es notorio que se precisan más estudios observacionales, ensayos clínicos específicos y una mayor coordinación con las especialidades de salud sexual y reproductiva, entre otras.

El vídeo de los supervivientes a largo plazo de San Francisco fue muy aplaudido y podría inspirar a la realización de un vídeo con los veteranos del VIH en España para mostrar la complejidad de su situación personal y dar esperanzas a una población que a menudo se siente olvidada y estigmatizada.

 

Autora: Teresa Casanovas, hepatóloga y presidenta de ASSCAT (26/01/18)

Última actualización: 29/01/18