Una luchadora por naturaleza:Tatjana Reic y su historia con la hepatitis viral

El documento Hep-CORE redactado por encargo de la European Liver Patients Association (ELPA, por sus siglas en inglés) ofrece información sobre la amplia variedad de actividades y perspectivas que tiene hoy en día la hepatitis en Europa.

El director científico de Hep-CORE, Jeffrey Lazarus, entrevistó a algunos de sus miembros para conocer qué les ha llevado a trabajar en el ámbito de las hepatitis virales, cómo ha cambiado el sector y qué nuevas investigaciones se requieren.

Una de las personas entrevistadas fue Tatjana Reic, Presidenta de ELPA. 

¿Cómo se involucró inicialmente con las hepatitis virales?

Hoy, cuando miro hacia atrás, me parece que mi historia con las hepatitis virales había sido escrita en las estrellas.Hace 36 años, cuando yo tenía 20 años, a mediados del verano de 1980, me hospitalizaron con un diagnóstico de Hepatitis B Aguda (VHB). En aquel momento en mi historial médico, además de dar positivo para el llamado antígeno Australia, los médicos también habían escrito “No A No B”. Yo no sabía qué significaba eso. Los doctores tampoco prestaron demasiada atención al “No A No B”. Después de 35 días en el hospital, simplemente continué con mi vida; como convaleciente no era el mejor modelo de paciente. Sin embargo, según las instrucciones del médico me hice analítica de enzimas hepáticos durante los 5-6 años posteriores y luego prácticamente olvidé mi enfermedad.

Así que a la edad de 34 años me casé y me quedé embarazada (el período más emocionante de mi vida). Iba a ser madre, ¡qué grande era esa sensación! Aunque en aquel momento (1994) había guerra en Croacia. Debido a mi historial de hepatitis B, me pidieron que me hiciera un análisis de sangre sobre hepatitis virales durante mi embarazo. Y así es como fui consciente de mi diagnóstico: Hepatitis C crónica. En aquel momento, desconocía la enfermedad, así que traté de averiguar más sobre ella, pero encontré poca ayuda, incluso de familiares cercanos que eran profesionales médicos.

Mi hija nació portadora de anticuerpos anti-VHC, anti-VHC positivo, con Reacción en Cadena de la Polimerasa (PCR, por sus siglas en ingles) indetectable. Aunque mi médico me dijo que sus anticuerpos se eliminarían en un período de 6 a 12 meses, eso no sucedió. Al contrario, tardó 4 años y pasé noches sin dormir durante los 4 primeros años de su vida. Recuerdo que pensaba: “Oh Dios mío, qué he hecho a la persona más valiosa de mi vida, le he transmitido una enfermedad mortal”.

Mientras tanto, perdí mi trabajo y comencé mi primer tratamiento con interferón en monoterapia (inyecciones 3 veces a la semana durante 52 semanas). Eso fue realmente duro. La guerra estaba llegando al final y yo estaba buscando un trabajo como doctora en medicina veterinaria, pero con una niña pequeña, casi 40 años y una enfermedad crónica (estigmatizada), fue prácticamente imposible. Además, todavía estaba pasando por múltiples y extenuantes tratamientos . Caí en una profunda depresión.

Sin embargo, como soy luchadora por naturaleza, decidí tomar las riendas de mi vida y terminé mi Máster en Ciencias. En el año 2000 mi vida empezó a cambiar completamente. Creé el primer grupo croata de pacientes con hepatitis, en 2005 me uní a la European Liver Patients Association (ELPA), en 2007 me convertí en vicepresidenta de ELPA y desde 2011 soy su presidenta.

Por último, en 2010, cuando la OMS aprobó el Día Mundial de la Hepatitis como el cuarto día oficial específico de la enfermedad, coincidiendo con el día de mi cumpleaños (28 de julio), comencé a realizar mi misión y mi pasión en esta tierra: contribuir en la lucha global por los derechos de los pacientes de hepatitis y el derecho a no ser olvidados.

Así que mi respuesta corta a su pregunta es: Era una paciente altamente motivada para luchar por mi vida, la integridad, la dignidad, un trabajo decente y el futuro de mis hijos.

¿Cómo ha cambiado el campo de las hepatitis virales, especialmente el de la Hepatitis C?

Puedo hablar fácilmente de ese tema desde mi propia experiencia, ya que fracasé en 6 tratamientos de interferón muy, muy duros: 4 de 6 tratamientos fueron con IFN no pegilado denominado standard y 1 fue un tratamiento de PEG / RIBA de 72 semanas. En total, he pasado 5-6 años de mi vida en tratamiento con IFN. Es decir, el equivalente a 292 semanas o 2.044 días (Y DESPUÉS DE TODO ESTO, ¡LOS TRATAMIENTOS FALLARON !).

Más tarde, afortunadamente, pasé 12 semanas más, dedicadas a mi séptimo tratamiento, esta vez con Antivirales de Acción directa (AAD), y hoy estoy curada. Tomar este tratamiento con Antivirales de Acción Directa (AAD) fue como mascar chicle en comparación con los tratamientos con IFN.

No me arrepiento de nada. Estoy segura de que el interferón ayudó a posponer la progresión de la fibrosis hepática y mantuvo mi daño hepático a un nivel relativamente leve durante todas esas décadas, unos 22 años después de ser diagnosticada y 35 años desde que inicialmente contraje el virus C, ayudándome a sobrevivir.

Además de mi propia experiencia, es evidente que las hepatitis virales, en particular el campo del VHC, ha cambiado significativamente.

Hemos visto logros revolucionarios en el campo del tratamiento. Los sueños de todos los pacientes que se sometieron a tratamientos con IFN finalmente se hicieron realidad: disponemos de fármacos que pueden curar casi el 100% de los pacientes con casi ningún efecto secundario en tratamientos que duran cuatro veces menos. Esto es el auténtico perfectavir.

Además, la conciencia global de las hepatitis virales es, en general,  mucho mayor desde que la OMS aprobó el Día Mundial de la Hepatitis.

También es importante subrayar que con la reciente adopción por la Asamblea Mundial de la Salud de la primera Estrategia Global del Sector Salud (GHSS, por sus siglas en inglés) sobre Hepatitis Virales en Ginebra, se ha generado una fuerte voluntad política. El GHSS establece el objetivo de eliminar las hepatitis B y C en el año 2030 e incluye metas de prevención y tratamiento para reducir las muertes anuales en un 65% y aumentar el tratamiento en un 80%. Esta Estrategia Global, fue adoptada por unanimidad por 194 Estados miembros en un compromiso histórico, señalando el mayor desarrollo de la política mundial en el campo de las hepatitis virales que se ha producido jamás.

¿Qué áreas de la investigación de las hepatitis virales piensa que todavía están siendo desatendidas?

No nos engañemos a nosotros mismos. En la última década se ha hecho mucho en el campo de las hepatitis virales, pero aún queda mucho por hacer en nuestra lista de tareas.

  • En el área de investigación: Un tratamiento para curar el VHB y una vacuna para prevenir el VHC.
  • Diagnóstico y detección: Hallazgo de los casos ocultos en la población no diagnosticada de VHC, que es la mayoría de los casos.
  • Garantizar el acceso global a las mejores opciones de atención y tratamiento para todos los pacientes.
  • Desarrollo de estrategias nacionales para las hepatitis virales.
  • Aplicación de las estrategias nacionales ya vigentes, especialmente en materia de prevención.

 

Entrevista traducida por ASSCAT

Fuente: blogs.biomedcentral.com

 

 

Última actualización: 19/04/17