Personas con hepatitis C y artistas, unidos para dar a conocer la enfermedad
En España han participado 41 artistas de siete ciudades y más de 40 personas con hepatitis C.
Las obras de arte, resultado de las conversaciones entre personas con Hepatitis y artistas, reflejan el impacto de la enfermedad en distintas personas.
Dr. Vicente Arroyo: “Conocer los aspectos psicológicos y emocionales de la hepatitis C es fundamental para comprender la situación de las personas afectadas y eliminar el estigma”.
En el contexto del ‘XI Encuentro Internacional sobre el tratamiento de enfermedades hepáticas’, celebrado en Barcelona del 16 al 18 de septiembre, se ha presentado ‘Perspectives – Art, Liver Diseases and Me’. Promovido por la Asociación Europea para el Estudio del Hígado (EASL) y con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, este proyecto busca sensibilizar en torno a la hepatitis C e incrementar el conocimiento de esta enfermedad en la sociedad.
Con la participación de 110 artistas de 24 países, ‘Perspectives’ ha vinculado a personas con hepatitis C con artistas para transmitir lo que significa convivir con esta enfermedad a través de diferentes manifestaciones artísticas: pintura, escultura, fotografía, video arte, instalación artística, cómic, etc. “Al margen de la disciplina artística elegida, todos los artistas han sabido captar el miedo y o la angustia de la enfermedad y transformarlos en sentimientos positivos como la esperanza”, señala el Dr. Vicente Arroyo Pérez, Presidente del ‘XI Encuentro Internacional sobre el tratamiento de enfermedades hepáticas’.
En España son 41 artistas de 7 ciudades (Madrid, Barcelona, Valencia, Sevilla, Bilbao, Murcia y Vigo) los se han unido a la iniciativa y han podido conocer de cerca la realidad de más de 40 personas con hepatitis C. El proceso de creación se ha desarrollado a partir de las conversaciones en las que las personas que conviven con Hepatitis C describían las etapas de la enfermedad. En palabras de Anna Revuelto, una de las artistas participantes: “me sorprendió el valor que tienen todos ellos al hablar con tanta normalidad y claridad de su enfermedad a pesar de lo desconocida que era para mí”.
Las obras incluidas en Perspectives expresan los momentos más significativos de la experiencia de estos pacientes, desde el aislamiento de los primeros meses hasta el alivio de saberse curados, pasando por la carga emocional de experimentar una enfermedad que conlleva un importante estigma. En este sentido, Manoli Rendón, de la Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis (ASSCAT), participante en Perspectives, señala que “aunque en los últimos tiempos se habla más en los medios de comunicación sobre la Hepatitis C, proyectos como éste pueden ayudar a que la población general tenga un mejor conocimiento y así normalizar una enfermedad con graves implicaciones no solo de salud física sino también psicológicas”.
En la misma línea, otra de las artistas participantes, Teresa Pensado, reflexiona sobre la experiencia de la persona que inspiró su obra: “una parte importante de su cura era liberarse de las etiquetas que lo ahogaban desde que le fue diagnosticada la hepatitis C”.
En España se estima que 481.000 personas tienen hepatitis C crónica [1], El 80% de las personas con hepatitis C no tienen síntomas, éstos pueden tardar hasta 30 años en manifestarse, y cuando lo hacen suele ser signo de que existe daño hepático avanzado [2].
La hepatitis C es una enfermedad cuya evolución puede ser muy lenta, y con un elevado impacto en la calidad de vida de los pacientes. “Por este motivo, el abordaje de la patología debe ser integral. Es importante conocer los aspectos médicos y las opciones terapéuticas, pero también intentar ponerse en el lugar de los pacientes, algo a lo que nos acercan las obras incluidas en Perspectives”, ha resaltado el Dr. Vicente Arroyo.
Sobre Perspectives – Art, Liver Diseases and Me
‘Perspectives – Art, Liver Diseases and Me’ es un proyecto de la Asociación Europea para el Estudio del Hígado (EASL) con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie que persigue expresar a través del arte el impacto de la hepatitis C. La colección de la EASL está compuesta por 110 obras de artistas de 24 países y se presentó por primera vez en el Congreso Internacional del Hígado (ILC) 2015 en Viena.
*Fotos: Belén Martín
Referencias:
[1] Brugman P et al. Historical epidemiology of hepatitis C virus (HCV) in selected countries. Journal of Viral Hepatitis, 2014, 21, (Suppl. 1), 5–33
[2] Hepatitis C Fact Sheet 2012. Organización Mundial de la Salud. [disponible online]
