Lo que nunca me había atrevido a contar: Mi lucha contra la Hepatitis C

Sin duda, en estas líneas me enfrento a un reto muy complicado y sin miedo puedo decir que es el artículo más complicado de los que hasta ahora me he decidido a escribir.

Diego RuizHablar sobre mi caso de Hepatitis C, es hablar de una vida entera de lucha, de una lucha constante y sin cuartel contra este virus.

Actualmente tengo treinta y un años, justo los que llevo luchando contra esto pues me lo diagnosticaron con pocos días de vida.

Mi madre me dio a luz el veintiocho de junio del año mil novecientos ochenta y tres en el Hospital Virgen de la Salud de Toledo a las 21:45 horas del citado día ,víspera del Día de San Pedro y San Pablo, patrones de Polán (Toledo) mi pueblo de toda la vida. El parto fue bastante complicado, fue provocado, tuve varias vueltas de cordón umbilical y nací con fórceps y ventosa y mi pregunta siempre será por qué nos hicieron pasar tanto sufrimiento a mi madre y a mí cuando el médico pudo haberlo solventado con una cesárea. Aún no ha habido respuesta a eso por parte de este señor.

Recuerdo, según los testimonios de mi familia y amigos de la misma, que los médicos me dieron clínicamente muerto a los escasos días de nacer en el citado Hospital de la Capital de Castilla-la Mancha. Recuerdo también cómo mis padres cada vez que me lo cuentan, no dejan de tener un rostro serio, de preocupación y de tristeza por lo que allí se vivió (mi padre es una persona muy fuerte y me comentan siempre las lágrimas y los puñetazos a las paredes de impotencia que daba por toda aquella situación).

Siempre estaré agradecido a parte del Equipo Médico del Hospital de Toledo, sobre todo a uno de los médicos (no recuerdo su nombre) que hizo lo indecible porque yo saliera adelante a pesar de no dar con la solución que tanto estaban buscando y a fe os digo que lo intentaron con ahínco, de verdad.

Nunca olvidará mi madre a una tía de mi padre ya fallecida que fue quien les dijo a mis padres, que quizás la única solución que les quedaba era la de trasladarme a Madrid y así fue. En el mes de agosto de ese mismo año, llegué al Hospital de La Paz con más papeletas de morir que de sobrevivir (ya tenía en mi cuerpecito inoculado el virus por culpa de unas transfusiones de sangre que me hicieron en el Hospital Virgen de la Salud) y es que además de contraer el virus (por entonces conocido Hepatitis NO A/NO B) tenía una estenosis de colon que es de lo que me tuvieron que operar en Madrid a parte de tener que realizarme un cateterismo (una especie de bolsa intestinal para que pudiese hacer mis necesidades) que llevé durante unos pocos meses.

Recuerdan mis padres que en el mes de septiembre de mil novecientos ochenta y tres me realizaron la primera operación, la cual no fue demasiado larga y aunque salió bien las palabras de los médicos no eran demasiado alentadoras para mi familia puesto que les dijeron que “de mil casos, sale uno con vida”. Tras esas palabras, mis padres seguían temiendo lo peor, como no podía ser de otra manera.

Tanto es así que decían los médicos a mis padres, sin ánimo de ofender, que mi cuerpo pesaba más o menos lo que podría pesar un trapo (pesé al nacer unos cuatro kilos y llegué a estar en torno al kilo y medio o dos, muy poco tiempo después) además del aspecto amarillento de mi piel, prueba inequívoca de que tenía una enfermedad hepática (en mi caso, la Hepatitis). Recuerdo que me contaron que llegaron a cortarme el pelo al cero para suministrarme los medicamentos.

Poco después de la primera operación, el dos de octubre de mil novecientos ochenta y tres me dieron por primera vez el alta médica (es decir, mis dos primeros meses de vida las pasé tras las cuatro paredes de un hospital o en el interior de una ambulancia, la que me trasladó al Hospital La Paz).

Pero todavía quedaba lo peor, pues el día veintinueve de febrero de mil novecientos ochenta y cuatro me sometieron a una segunda operación para reconstruir la parte afectada del colon y así proceder a quitarme el cateterismo que hasta ese momento llevaba lo cual me haría poder hacer las deposiciones de manera normal.

Bien es cierto que los comentarios de los médicos iban desde que no saldría de la situación, que me costaría andar, valerme por mí mismo, etc. lo cual no se cumplió gracias a la gran labor del Servicio Médico de Hepatología del Hospital La Paz de Madrid en su sección del Materno-Infantil cuya Jefa de Servicio era la Doctora Doña Paloma Jara Vega, la cual ha sido una de las mayores expertas en cuanto a tratamientos y curación de enfermedades hepáticas en edad infantil que tenemos en nuestro país (desconozco si por edad ejercerá ya o no su profesión, muy probablemente no) y también agradecer la labor de la Doctora Díaz, su adjunta y otras como la Dra. Hierro de las cuales hace mucho que no sé de ellas pero puedo asegurar con certeza que mi memoria guarda con enorme gratitud todo lo que hicieron por mí.

Mi niñez, como podéis comprobar fue bastante complicada, tanto es así que aunque mi adaptación escolar no fue mala sí que tenía alguna que otra dificultad pero bien es cierto que jamás he necesitado ayuda de ningún educador o educadora especial en mi vida pues siempre obtuve unas notas bastante buenas (en aquellos tiempos notables y sobresalientes). Puedo destacar que jamás tuve rechazo por parte de ninguno de mis compañeros de clase, a los cuales agradezco su atención y cariño durante tantos años así como a sus padres que quizás, concienciaron a mis compañeros de que aunque yo hacía mi vida normal como el resto de niños no es menos cierto que por si acaso, recuerdo que estaban avisados los niños así como los maestros por si me pasaba algo.

En esa etapa, recibí el tratamiento de interferón allá por el año mil novecientos noventa y cinco durante un año. Lo recuerdo como una auténtica pesadilla que un chaval de doce años tuvo que soportar puesto que era un tratamiento muy fuerte que me producía fiebre, cansancio, dolores de huesos y que me impedían poder hacer actividad física sin olvidar la biopsia previa que me hicieron junto a ecografías así como la posterior biopsia que me realizaron para comprobar el estado de mi hígado después de pasar por ese tortuoso tratamiento el cual me dejaba sin defensas, tanto es así que jamás pude llegar a la dosis indicada para mi edad (tres millones de unidades de interferón) que me era suministrada tres días en semana vía inyección (lunes, miércoles y viernes).

Nunca olvidaré la ayuda que recibí por parte de mis maestros de quinto y sexto curso de E.G.B. sobre todo, las tres veces que tuve que ser ingresado (dos veces dos días para realizarme la biopsia y otra durante una semana para empezar con el tratamiento con Interferón y hacer el debido seguimiento del mismo). Tampoco he de olvidar de nuevo, el cariño con el que me trataron mis compañeros y amigos (de hecho, han pasado muchos años y algunos aún se acuerdan de aquello y me preguntan).

Me estaba haciendo mayor y como es lógico, mis padres empezaron a hablarme de la vida cuando se es adolescente. En ese tiempo, empezaron una tarea algo complicada: concienciarme para que no probase nunca nada de alcohol cuando saliera de marcha. A alguien les extrañará pero considero importante que en casos de niños con Hepatitis C u otras patologías del hígado, se les empiece a hablar de estos temas a edades tempranas puesto que así estarán antes concienciados de qué deben y qué no deben hacer.

Puedo confesar que nunca he probado nada de alcohol en mi vida aunque quizás, haya echado de menos alguna vez probar algún vino que tan buenos dicen son en mi tierra, Castilla-la Mancha pero como ejercicio de responsabilidad para poder llevar una vida lo más sana posible y así cuidar mi hígado, no hacer esto es sencillamente fundamental, lo cual no me ha hecho diferente a mis amigos que siempre lo respetaron (salvo alguna desafortunada excepción) al igual que cada vez que he salido con una chica he tomado mis precauciones además de tener siempre el respeto, el apoyo, comprensión y respaldo de la persona en cuestión.

Todos estos ya más de treinta y un años, he sido rigurosamente seguido por mis médicos pasando mis revisiones periódicas cada seis meses aproximadamente antes en Madrid y ahora en Toledo y la verdad, no puedo más que dar las gracias a todos y cada uno de los profesionales de la Sanidad Pública que me han tratado y me siguen tratando a pesar de personas como la Ministra de Sanidad Ana Mato o la Señora Presidenta de Castilla-la Mancha María Dolores Cospedal , junto con el Señor José Ignacio Echániz ,Consejero de esta materia, a los cuales dirijo también esta carta para que de una vez por todas, se pongan a gobernar para la gente y no para los bancos o para Merkel (eso que tanto le gusta hacer al Sr. Rajoy) porque hay casos extremadamente graves de Hepatitis C (no es mi caso, de momento debido a que tengo poca fibrosis y una función hepática normal) que necesitan con urgencia el tratamiento de Sofosbuvir, ribavirina e interferón (al que tengo cierta intolerancia).

 Espero y deseo que esta carta llegue a todos los rincones de España y si puede ser de Europa para que las autoridades vean de una vez que todos los pacientes con Hepatitis C sin duda cuando nos dan elegir entre “la bolsa o la vida”, elegimos la vida pero eso sí, sin este maldito virus por el que yo llevo luchando durante toda mi vida.

No olvides leer esto con atención, amigo lector porque si no lo sabes, puedes tener Hepatitis C y no saberlo (con un análisis de sangre lo puedes comprobar) porque a mí me tocó pero nadie está libre de que le pase y es por eso que pido el máximo respeto y comprensión para todas las personas que pasan por la misma situación que yo y se nos vea como realmente somos, esto es, seres humanos normales que te puedes cruzar por la calle en cualquier momento con los cuales vas a estar seguro siempre.

Y de todo esto quedan cicatrices en mi cuerpo pero sobre todo en la memoria como de algo que dura pero, afortunadamente, como algo que puedo contar.

 Diego Ruiz Ruiz, septiembre de 2014

Última actualización: 5/09/14