Jornada del Día Mundial de la Hepatitis 2017

El 28 de julio, Día Mundial de la Hepatitis, ASSCAT organizó en el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (COMB) una Jornada unitaria para dar información de primera mano a la ciudadanía, de lo que se está realizando en Cataluña a nivel de prevención, diagnóstico, tratamiento y acciones específicas para la eliminación de las hepatitis virales.

Actualmente, a nivel global el número de personas que mueren a causa de las hepatitis es más elevado que la suma de los fallecidos por VIH, tuberculosis y malaria y mientras que la mortalidad por estas causas va bajando, los fallecimientos por hepatitis aumentan. Es por este motivo que la OMS ha dictaminado que los gobiernos deben poner más medios para que disminuyan tanto las complicaciones, los fallecimientos y los casos nuevos y conseguir la eliminación de las hepatitis, proyectada para 2030. En ASSCAT estamos comprometidos con estos objetivos de la campaña de la OMS de la eliminación de las hepatitis para el 2030.

Tal como refleja el programa de la Jornada, en el encuentro participaron hepatólogos, médicos de prisiones, investigadores, psicólogos, técnicos de salud pública y representantes de las organizaciones de pacientes.  

Desde ASSCAT queremos agradecer a todos los ponentes y moderadores su implicación y participación en el evento. Los asistentes nos han comunicado su satisfacción por la organización y por la información recibida.

Las intervenciones de esta Jornada han sido grabadas en diferentes vídeos para que las personas que no pudieron acompañarnos puedan visionar todas las intervenciones y todos podamos reflexionar sobre los temas expuestos. Los podréis ver mediante enlaces a lo largo de la lectura de esta crónica.

El acto se inició con las palabras de bienvenida del Dr. Jaume Padrós, presidente del COMB, quien se mostró muy satisfecho de que el Colegio de Médicos acogiera esta Jornada promovida por una asociación de pacientes y felicitó a ASSCAT por la iniciativa y animó a todos los participantes a continuar el trabajo a favor de la eliminación de las hepatitis virales.

Seguidamente intervino el Dr. Joan Colom, director del Programa de Atención al VIH, Enfermedades de Transmisión Sexual y Hepatitis víricas de la Agencia de Salud Pública de Cataluña, quien excusó la presencia del Sr. Comín y expuso algunos de los retos actuales y de futuro que afronta el Departament de Salut en lo referente a las hepatitis virales. Uno de los más importantes es el Programa Integral para Prevenir y Tratar las Hepatitis en Cataluña, pendiente de ser aprobado definitivamente por el Parlament de Catalunya. También comentó los estudios epidemiológicos en marcha, los resultados de los tratamientos anti-VHC que han sido excelentes, tanto por el elevado número de personas tratadas (11.000 con los nuevos AAD hasta la fecha) como por la elevada tasa de curación. Asimismo, explicó algunas actuaciones de futuro como por ejemplo el propósito de que los colectivos en mayor situación de riesgo de transmitir la infección por VHC, como son los usuarios de drogas, y que difícilmente se integran en el sistema de salud, puedan recibir el tratamiento in situ y de forma directamente observada.

A continuación, la Dra. Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT, agradeció a los asistentes la presencia de todos los que pudieron acompañarnos y destacó el éxito que tuvo la convocatoria tanto a nivel de la calidad e implicación, como de la diversidad de los ponentes.  

Señaló que no es habitual que coexistan en el mismo acto presentaciones científicas con otras en las que se visualicen experiencias sobre las dificultades para acceder al tratamiento y se explique la labor llevada a cabo por entidades y asociaciones de pacientes que trabajan para informar y apoyar a las personas, en diversos ámbitos relacionados con las hepatitis, para su educación y empoderamiento.

También explicó que en ASSCAT desearíamos que, en Cataluña en particular, pero también a un nivel más general, la visión social y de salud pública tuviera un mayor protagonismo. Señaló que ASSCAT considera que sería crucial que todas las personas pudiesen disponer de más información y que los médicos de primaria estuvieran más implicados y coordinados en el programa de diagnóstico y tratamiento de las hepatitis. Los médicos de cabecera son la puerta de entrada en el sistema sanitario.

Con el objetivo de la eliminación de las hepatitis virales, la Dra. Casanovas dijo que es necesario tomar una serie de medidas bien coordinadas, que aún no se están realizando, como son tratar a todos los casos ya conocidos y descubrir e informar los casos que aún no se han diagnosticado, ya que un elevado número de personas no saben que son portadoras. Esta situación de infradiagnóstico es grave puesto que estamos frente a enfermedades transmisibles y actualmente se ha avanzado mucho en su control y tenemos un tratamiento curativo de la hepatitis C.

Podéis ver las intervenciones de la mesa inaugural aquí.

El Dr. Torres y la Dra. Domenech presentaron las intervenciones de la primera mesa, que fueron de carácter científico:

La Dra. Sabela Lens, hepatóloga y vocal de la Sociedad Catalana de Digestología (Hospital Clínic) presentó los resultados provisionales, pero ya bastante avanzados, del Estudio Prospectivo de Prevalencia de las hepatitis B y C en Cataluña. De los datos obtenidos hasta ahora la prevalencia estimada es inferior a la que se preveía. Ver aquí la presentación completa de la Dra. Lens.

La Sra. Núria Ibáñez, psicóloga clínica y técnica de la Subdirección General de Drogodependencias de la Agencia de Salud Pública de Cataluña, presentó diferentes actuaciones que se realizan desde la Agencia de Salud Pública de Cataluña, con el propósito de  reducción de daños y programas de educación específica que tienen como objetivo evitar la transmisión del VHC en poblaciones vulnerables. La presentación completa podéis verla aquí.

El Dr. Josep Quer Sivila, virólogo del Instituto de Investigación de la Vall d’Hebron, habló del estudio con nuevas metodologías de las resistencias frente a los tratamientos del VHC, ya que, si se curan el 95% de las personas tratadas, ¿qué pasa con el 5% de personas no curadas y que precisarán un segundo tratamiento? Este segundo tratamiento se ha de personalizar y pautar habiendo estudiado cuáles son las variantes virales resistentes y se ha de administrar un tratamiento que garantice la curación. Es evidente que no sólo por motivos económicos. El Dr. Quer transmitió en su intervención el mensaje de que existen medios para conocer todo lo necesario del virus de la hepatitis C que tiene de cada uno de los pacientes que se tienen que tratar, para conseguir que el primer tratamiento sea efectivo y no se produzca fallo. Y ese debe ser el objetivo a conseguir. Haciendo clic en este enlace podrás ver la presentación del Dr. Quer.

El Dr. Josep Mª Guardiola, médico internista, quien trata pacientes coinfectados con VHC-VIH en el Hospital de Sant Pau de Barcelona, transmitió en su charla empatía máxima con sus pacientes ante el hecho de que muchos de ellos han de esperar para recibir el tratamiento. Una cosa es lo que se aprueba en el Consejo interterritorial y otra bien distinta es la realidad de cada profesional y cada uno de sus pacientes en cada uno de los hospitales. Él vive y comprende que sus pacientes sufren ante la espera. Ver toda la presentación del Dr. Guardiola aquí.

El Dr. Carlos Touzón, médico internista del C.P. Lledoners, explicó la situación actual de las hepatitis virales en las prisiones de Cataluña. Señaló que desde hace unos años la asistencia sanitaria a las personas ingresadas en las prisiones catalanas está transferida a la Generalitat y que existen protocolos específicos para todas las personas que ingresan en los centros, a quienes se les ofrece, entre otras la pruebas, la del VHC. Explicó que con la llegada de los antivirales de acción directa la prevalencia del VHC en las prisiones ha pasado en muy pocos años, del 20% al 11%. Ver todos los datos en su presentación.

La segunda mesa fue moderada por el Sr. Xavier Majó y la Dra. Casanovas, quien disculpó la asistencia de la Sra. Dulce López. Las cuatro presentaciones estuvieron a cargo de representantes de asociaciones.

El Sr. Juan Fco. Roda, miembro de CATNPUD, habló de su experiencia humana y las dificultades que ha tenido que superar hasta que se le pudo dispensar el tratamiento sin interferón para su hepatitis C, de la que por fin ha conseguido curarse. Ver su experiencia en este enlace.

El Sr. Juanse Hernández, miembro de gTt-VIH y del Comitè 1er de Desembre, explicó en su exposición que tras las personas usuarias de drogas inyectables, los hombres gais y otros hombres que practican sexo con hombres (HSH) y que son portadores del VIH son la segunda población más afectada por las nuevas infecciones por VHC. Los factores de riesgo asociados al incremento de las hepatitis C agudas registradas en estas personas parecen estar relacionados con la práctica del ChemSex, que consiste en el uso intencionado de drogas para mantener relaciones sexuales por un período largo de tiempo. Durante el ChemSex, entre los factores de riesgo de VHC, se incluyen las conductas sexuales, las conductas de consumo de drogas y los factores biológicos. Todos estos factores actúan de forma sinérgica y son la tormenta perfecta para la transmisión de la hepatitis C. Ver toda la intervención aquí.

La Sra. Pepita Buchaca, voluntaria de ASSCAT, explicó que el papel de las asociaciones de pacientes es fundamental como parte de la respuesta a los problemas de salud de las personas. Habló de que una de las fortalezas básicas de las asociaciones, es el voluntariado, que atiende, da soporte, informa y acompaña a las personas. También explicó que las asociaciones desarrollan actividades de concienciación social e incidencia política y reclamó que la administración ponga en valor el trabajo desarrollado por las asociaciones de pacientes. Ver presentación aquí.

El Sr. Josep María Martínez, presidente de la Asociación de Trasplantados Hepáticos de Cataluña, habló de los cambios en las listas de espera de trasplante hepático debido a la curación de muchos pacientes con hepatitis C y señaló que en España, en la actualidad el 22% de las personas que esperan un trasplante hepático es debido a la hepatitis C. Este porcentaje es claramente inferior al de hace unos pocos años, que era del 50%. Ver todos los datos en su presentación aquí.

Como mensajes importantes a modo de conclusión desde ASSCAT queremos destacar que frente a los titulares triunfalistas aparecidos en algunos medios de comunicación con motivo del Día Mundial de la Hepatitis 2017, la realidad es que en España y en Cataluña en particular se ha tratado solamente a un porcentaje de los afectados por VHC diagnosticados, aquellos que han podido tener acceso al tratamiento por cumplir una serie de requisitos. La opinión unánime de los científicos y de los defensores de los pacientes es que se ha de tratar a todos los pacientes, ya que la hepatitis C es una enfermedad potencialmente fatal para la que existe cura.

Se han de estudiar las barreras que aún existen, mirar más allá del precio de los medicamentos, propiciar que en el futuro dispongamos de fármacos genéricos. Se ha de apoyar el acceso al diagnóstico y al tratamiento, pero también a la información actualizada como un medio imprescindible para que se conozcan más las hepatitis y que la discriminación y el estigma asociados a ellas desaparezcan. El estigma es doloroso, y hoy en día aún existen personas pertenecientes a colectivos vulnerables que viven en una situación de automarginación.

Las hepatitis virales son enfermedades transmisibles, por lo tanto, es muy importante tener toda la información actualizada, no sólo como pacientes sino también como ciudadanos, saber qué hay que hacer para prevenir, para diagnosticar, para protegerse, para tratar, para controlar. Debemos tener en cuenta lo que decía el Dr. Albert Jovell: “Todos somos pacientes y sólo es cuestión de tiempo”.

Se están llevando a cabo experiencias de formación y de empoderamiento tanto a nivel individual como en grupos específicos. En este contexto tiene un gran peso y es un avance la labor de formación y apoyo entre iguales, entre las personas que han pasado por la misma situación. Ya se tiene experiencia en la formación en dos entornos: el apoyo entre iguales y el agente de salud con formación específica.

Existen una serie de poblaciones clave, que de alguna manera están poco controladas y carecen de información a la que se está llegando en los últimos años con resultados muy esperanzadores, como, por ejemplo, las personas privadas de libertad en prisiones, los usuarios de drogas, los homosexuales, los trabajadores del sexo, algunos colectivos de inmigrantes. Para poder atenderlos se debería disponer de más programas específicos.

Por otro lado, para que se obtengan cambios reales se precisa una presión social y también coordinación sanitaria y política, podríamos tomar de ejemplo todo lo que se ha conseguido alrededor de la epidemia del VIH. Se ha de reconocer más por los gobernantes el peso que tiene la hepatitis C como epidemia no reconocida y ocultada hasta ahora y actuar en consecuencia. También la presencia de la hepatitis B precisa de mayor atención específica, sobre todo en la población inmigrante.

En estos momentos, queremos destacar estos puntos fundamentales:

  • Es preciso el acceso universal al tratamiento anti-VHC independientemente del grado de afectación hepática.
  • Se necesita la implicación de los equipos de atención primaria que puedan realizar pruebas de cribado rápidas en un solo paso y den información a las personas.  
  • Se deberían realizar muchas más acciones para prevenir nuevas infecciones que se sabe que afectan principalmente a los UDI y a los HSH.
  • Es necesario la participación multidisciplinar e interdisciplinar de todos los agentes implicados de una manera coordinada.
  • Por último, se han de tener en cuenta los aspectos económicos puesto que no existen presupuestos finalistas y, concretamente en el tratamiento anti-VHC, cada autonomía está negociando precios con las compañías farmacéuticas.

 

ES MUCHO LO QUE SE HA HECHO EN ESTOS ÚLTIMOS AÑOS, PERO AÚN QUEDA MUCHO POR HACER Y DEBERÍAMOS HACERLO ENTRE TODOS LOS AGENTES IMPLICADOS.

Última actualización: 3/08/17