Intervención de Carlos Varaldo en la apertura de la Cumbre Mundial de la Hepatitis 2017

Compartimos con vosotr@s los comentarios de Carlos Varaldo, presidente del Grupo Optimismo de Apoyo a Portadores de Hepatitis C de Brasil, así como su experiencia como paciente de hepatitis C.

Organizado por el Gobierno de Brasil, la Cumbre Mundial de la Hepatitis 2017 se está celebrando en estos momentos en São Paulo, Brasil. Se trata de un evento coorganizado por la OMS y la Alianza Mundial de la Hepatitis. Esta Cumbre pretende animar a otros países a tomar medidas decisivas para afrontar la hepatitis, que aún causa más de 1,3 millones de muertes al año y afecta a más de 325 millones de personas en todo el mundo.

Tres millones de personas consiguieron obtener tratamiento para la hepatitis C en los últimos dos años con los nuevos medicamentos, y 2,8 millones de personas están en tratamiento para la hepatitis B. 

La necesidad de innovación en muchos aspectos de la respuesta a la hepatitis debe continuar. Nuevas herramientas necesarias incluyen una cura funcional para la infección por hepatitis B y el desarrollo de herramientas de diagnóstico más eficaces para el cuidado de la hepatitis B y la hepatitis C. 

La Cumbre Mundial de la Hepatitis 2017 cuenta con la participación de más de 900 delegados de más de 100 países, incluyendo ministros de Salud, gerentes de programas nacionales y representantes de organizaciones de personas afectadas por la hepatitis viral. La Cumbre analizará el progreso y renovará los compromisos asumidos por los socios globales para lograr la eliminación de la hepatitis viral en 2030, un objetivo reflejado en la estrategia de eliminación de la OMS y en los Objetivos de Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas. 

En la ceremonia de apertura, presentes en la mesa, el ministro de Salud de Brasil, Dr. Ricardo Barros, el secretario de salud de São Paulo, el director de la World Hepatitis Alliance, directores de la OMS y de UNITAID, el Diputado Marcos Reategui, el secretario de vigilancia en salud y el secretario ejecutivo del Ministerio de Salud. Me invitaron a formar parte de la mesa representando a los pacientes y me pidieron contar mi historia en la lucha por las hepatitis.

A continuación, en respeto a los pacientes que estaba representando, reproduzco la transcripción de mi discurso: 

“Señores, buen día. Sean bienvenidos a Brasil. En nombre del señor ministro de Salud, Dr. Ricardo Barros, saludo a los integrantes de la mesa y todos los presentes. 

Afortunadamente tengo buena salud, en 70 años de vida no sé qué es pasar una noche internado en un hospital (toco madera), pero hace 22 años, en febrero de 1995, al donar sangre descubrí que estaba infectado en la época desconocida de la hepatitis C, cuando todavía se hablaba de hepatitis no A-no B, mi primera y única enfermedad. En ese momento, Internet no era como lo conocemos actualmente y el Dr. Google todavía no existía para facilitar información (probablemente el Dr. Google todavía estaba en la facultad de medicina).

Fui a un médico, de aquellos profesores que su silla es más alta que la del paciente y, creyendo ser Dios, me dio seis meses de vida. Fue a los 48 años y aquel médico me dio un verdadero diagnóstico de pavor, o como dicen los italianos, de la “pavura”. Pero no me asusté, sino que decidí afrontar mi nueva condición de salud. Nunca escondí a nadie que tenía hepatitis C, se lo conté a todo el mundo, no sentía vergüenza de estar infectado. 

Decidí entonces que no podría morir antes que mi madre, quien viviendo en Argentina, estaba en la cama con Alzheimer. 

Vendí mi empresa y decidí luchar. Quería dejar como herencia a mi hija, mi familia y amigos el recuerdo de que no fui un cobarde. Quería mostrar que era una persona luchadora que se enfrentó la enfermedad, sin miedo al estigma que, lamentablemente, la enfermedad carga en la sociedad. 

En aquella época, todavía no existía en el mundo ningún consenso de tratamiento, ni siquiera existía la prueba del genotipo, era todo una caja negra y, el único medicamento disponible era el interferón recombinante, el convencional. La posibilidad de curación era de un máximo del 6%.

Creyendo firmemente que la información es un excelente medicamento me suscribí a la revista Hepatology y empecé a asistir a congresos. Quería conocer cómo el “bicho” actuaba en el organismo.

Entonces un investigador me mostró un estudio que se estaba realizando en Italia en el que se combinaba el interferón con la ribavirina. Combinación que, aparentemente, aumentaba la posibilidad de curación. Me recomendaron realizar el tratamiento durante 21 meses, sin guiarme por resultados de exámenes, llegando hasta el final. 

Tomé entonces 280 inyecciones de interferón y 2.500 capsulas de ribavirina, y conseguí curarme. ¡Sufrí mucho, pero gané la guerra! 

Dos años después de la curación, en 1999, formé el Grupo Optimismo de Apoyo al Portador de Hepatitis con el objetivo de luchar para que el gobierno de Brasil pasara a ofrecer el tratamiento en el sistema público de salud. La primera victoria, ocurrió en 2002 cuando se instituyó el programa nacional de hepatitis virales. 

Desde entonces, hago un trabajo de “advocacy” planeado estratégicamente, paso a paso, que continúa de forma permanente hasta hoy, el cual ya me ha costado algunos procesos en la Justicia. Pero hoy Brasil es puesto como modelo para los países en desarrollo y me siento orgulloso de ser uno de los líderes que ha contribuido a conseguir esa posición para mi país.

En 2007, reunido con Charles Gore, Raquel, Helen, Atchin, Chris y otros compañeros fundamos la World Hepatitis Alliance donde, entre otros objetivos, el principal de ellos era el de lograr que la Organización Mundial de la Salud estableciera el Día Mundial de la Hepatitis. Ese mismo año, presenté la idea al Ministerio de Salud y, en 2008, Brasil, apoyado por otros países, fue el autor de la solicitud. ¡Lo conseguimos! 

Este fue el primer y fundamental paso hacia la necesidad de reconocer mundialmente que estábamos frente a la mayor epidemia de la historia de la humanidad. Colocamos de esa forma las hepatitis virales en los objetivos de la OMS. Hoy, esta Cumbre es resultado de esa acción de la sociedad civil. 

La hepatitis B es una enfermedad que no tiene cura pero tiene vacuna y la hepatitis C es una enfermedad que tiene cura pero no tiene vacuna, por lo tanto, dos estrategias diferentes deben ser seguidas para llegar a 2030 habiendo eliminado las hepatitis. 

Pero sólo será posible eliminar las hepatitis virales si gobiernos, sociedades médicas, sociedad civil e industria farmacéutica trabajamos juntos para enfrentar todas las batallas que sean necesarias con el objetivo de, finalmente, ganar la guerra. 

Sí creo que será posible cumplir la meta de la OMS y que en 2030 las hepatitis virales estarán prácticamente eliminadas, pero insisto, para que eso suceda hemos de unir esfuerzos y trabajar juntos. Sólo así podremos eliminar las hepatitis de la faz de la tierra. 

Sepan todos que eliminando las hepatitis estaremos haciendo historia. Nuestros hijos estarán orgullosos de nuestra lucha.

¡Juntos, todos juntos, podemos vencer a las hepatitis!”. 

 

Autor: Carlos Varaldo, presidente del Grupo Optimismo de Apoyo a Portadores de Hepatitis C de Brasil.

Fuente: hepato.com (01/11/17)

Última actualización: 5/11/17