Experiencia con mi padre y la hepatitis C

Ha llegado el momento de escribir cómo he vivido, y vivo, la vida al lado de mi padre:

Siendo yo pequeña había ciertas cosas que no entendía, como no usar su cepillo de dientes (no podía equivocarme siendo seis en casa, los colores eran importantes pero especialmente el suyo), el corta uñas ¡No, es el de papá!, las tijeras del baño, el peine, en la edad de las depilaciones las cuchillas de afeitar de papá, ni mirarlas, ni sus toallas, su neceser siempre cerrado; todo siempre fuera de nuestro alcance.

En el día a día, nosotros comíamos de todo a su lado mientras él siempre comía diferente, no podía brindar en fin de año con algo distinto al agua o el simple hecho de ir a tomar algo, o una comida fuera de casa, incluso oír comentarios de personas de “ostras podrías brindar” y cambiar inmediatamente de tema disimuladamente o “no puedo”. Además de las típicas situaciones, como por ejemplo cuando él se hacía un corte e ibas corriendo, “¡Papá!”, y él se apartaba, o “¡No toques!”. Sinceramente, yo no lo entendía.Es mi padre, parte de mí.

Él siempre ha sido una persona muy luchadora y fuerte, jamás sabías si podía estar mal. Centrado en su trabajo para sacar adelante a toda la familia; ése siempre ha sido mi padre. Siempre ha estado enseñándonos, mostrándonos el camino, educándonos y dándonos cariño.
Son tantas las cosas que entiendes conforme pasan los años que hoy vuelvo atrás y cuesta simplificar lo que he llegado a conocerlos, a él y al virus. Recuerdo cuando hablaban los mayores acerca de lo que tenía, era como una especie de tabú. Aun así no lo entendía, él seguía siendo el mismo para mí, y lo es; sinceramente no recuerdo cuando tomé consciencia de esta enfermedad tan cruel, pero nunca ha sido un obstáculo la hepatitis C para acercarme a mi padre, eso siempre lo he tenido muy claro: me llena más el poder tenderle una mano como él ha hecho siempre y tenerlo a mi lado, el poder darle un abrazo si lo necesita, un beso, o simplemente porque yo también lo necesite (no veo el virus que puede infectarme).
He visto tantas veces a mi padre caer y volver a levantarse que no las recuerdo y siempre preocupado por todos nosotros y ser él quien nos ha dado siempre ánimos.
Conforme vas creciendo oyes que la gente pueda hablar de la hepatitis C de manera negativa, en situaciones en las que jamás podría imaginar a mi padre, y siempre se suelen asociar enfermedades como la hepatitis C o el VIH con temas que la sociedad no ve limpios. No se puede entender que la transmisión del VHC se produzca en un dentista, en una peluquería, mediante una transfusión de sangre, una inyección con una aguja no desechable, etc. Es duro escuchar algunos calificativos sobre las personas que viven con hepatitis C, porque mi padre es uno de ellos, y duele, y no puedes ir demostrándole a todas esas personas ignorantes del tema, la verdadera cuestión y callas, pero desde hace un tiempo no me callo frente a comentarios como “ese ha muerto de cirrosis, seguro que era alcohólico”. La sociedad, sin saber, cuestiona las cosas y juzga sin más, pero cuando toca de cerca duele, y mucho. Siempre he querido saber, no quedarme en la ignorancia, porque detrás hay vidas llenas de sufrimiento, incomprensión, aislamiento y gran estigmatización. Recuerdo un día que fui al dentista y encima de la mesa vi el historial de una mujer en el cual, subrayado, marcaba hepatitis C. Pensé “mira, otra persona igual”, pero tengo que admitir que sentí miedo porque la siguiente en entrar era yo y la verdad, no era un dentista muy consciente con su instrumental a la hora de cambiarlo, cosa en la que también me fijo gracias a que nunca nos ha faltado la información referente a este tema u otros con mis padres, y es de agradecer.

Uno de los puntos que más me marcó fue cuando mi padre se sometió a su primer tratamiento, el cual yo definiría como “agonía”, una gran agonía el ver como mi padre se apagaba. Verle horas y horas sangrando por la nariz, no poder dar ni un paso, agotado, con una gran tristeza, ingreso tras ingreso y a toda prisa porque no se llegaba de la sangre que perdía, acercarte a su cama y verle con cara de desesperanza,
sumido en un silencio de dolor que con un esfuerzo de sonrisa intentaba disimular. Parecía una figura de cera. Es difícil explicarlo porque es tanto el dolor, impotencia, rabia y sufrimiento el que se siente ;fue como un fracaso para él, la esperanza de curación se desvanecía ,y a pesar de todo seguía luchando y disimulando ante todos nosotros “No preocuparos estoy bien”. Era de admirar.

Recuerdo también el día que le acompañé al hospital, junto con mi madre, cuando le vieron las varices esofágicas. Yo no paraba de preguntarle qué significaba eso, que si era malo, y su cara y la de mi madre lo revelaban, pero siempre disimulando. Nuevos medicamentos y nuevos síntomas para esas varices, esa retención de líquidos, la piel, las uñas. Te entra miedo hasta si tu padre hace algún esfuerzo, o habla fuerte, o, al vivir fuera de casa siempre el teléfono a mano por si pasa algo, sin pasar un solo día en pensar en el tema y sobre todo la angustia de la espera del nuevo tratamiento que nunca llega, no controlar esos edemas, esas heridas en la piel y derrames; ver como aprieto un tornillo de una silla, el querer ayudarte y verle la cara de que no puede y yo quitarle importancia diciendo “papa yo tampoco puedo, es mi nervio”, el decir “no me acuerdo de muchas cosas” y yo decirle que a mí me pasa igual, o verle un día con ese color amarillento de piel, esas piernas hinchadísimas, esas manchas en la piel, esa descamación, el verle agotado, apagado, el verle llorar disimuladamente y sin fuerzas.

Te cuestionas todo, porque siempre piensas “por qué, qué ha hecho él para tener que pasar esto, y, si existe ahora la cura, por qué no se la dan, es muy injusto. Verle asustado, porque solo él sabe cómo se siente, y no saber cómo animarle en una situación tan dura como la que vive, y querer darlo todo por quitarle ese virus y poder darle los años que le queden de vida tranquilo, como jamás ha podido estar.

Necesito a mi padre, hoy más que nunca, porque a mis veintiséis años soy más consciente de la vida y lo necesito, y nadie tiene el derecho de jugar con su vida; los enfermos no son simples números, son seres humanos que sufren y pueden morir.
Hoy queda una gran esperanza que mantiene todavía esa luz de ver a mi padre curado. Daría lo que fuera por verle feliz y que me dejase curarle una herida sin miedo al virus que lo ha acompañado durante estos largos años de angustia.

¡Basta ya de especulaciones y negociaciones primero curen a los enfermos y después negocien todo el tiempo que quieran! Ya que como dijo alguien “Puede que los árboles no les dejen ver el bosque”.

A día de hoy 6 de enero de 2015 toda la familía ,amigos y su doctora estamos pendientes de que el tratamiento con sofosbuvir y daclatasvir , que ya fué aprobado a mediados de noviembre de 2014,  llegue a las manos de mi padre y pueda empezar a tomarlo. No puedo describir cómo es la espera, la nuestra y de muchos otros pacientes, familiares y amigos que estamos pasando las navidades esperando la llamada del hospital para ir a recoger la medicación.

Neus Montes, Gironella, enero de 2015.

Última actualización: 7/01/15