Encuesta de Calidad de Vida en personas que tienen o han tenido Hepatitis C
La ASSCAT y gTt-VIH, en colaboración con el CEEISCAT, ponen en marcha un estudio para conocer cuál es la percepción que sobre su salud tienen las personas que han tenido o tienen hepatitis C.
Las conclusiones de diversos estudios realizados a lo largo de las últimas décadas indican que las personas con hepatitis C no solo ven afectada su calidad de vida por factores de tipo fisiológico, sino que también presentan distintas manifestaciones de problemas y trastornos psicológicos. Por un lado, los pacientes con hepatitis C perciben que padecen una enfermedad grave; tienen dificultad para aceptarla y adaptarse a las consecuencias a largo plazo y, por otro, se sienten discriminados y estigmatizados. Todos estos factores se han asociado a un deterioro en la percepción de su calidad de vida, tanto general como relacionada con la salud, marcada por la incertidumbre frente al curso de su enfermedad.
La medición de la calidad de vida relacionada con la salud permite evaluar de forma más integral y válida el impacto de una enfermedad y su tratamiento en términos comprensibles para el paciente. Sin embargo, esta medición, realizada a través de cuestionarios estandarizados, no está incluida en el seguimiento y control clínico de los pacientes con hepatitis C. Por otro lado, sabemos muy poco de la percepción de la calidad de vida de quienes han logrado curar su hepatitis C con el uso de los nuevos antivirales de acción directa.
Por este motivo, la Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis (ASSCAT), el Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt-VIH) y el Centro de Estudios Epidemiológicos sobre las Infecciones de Transmisión Sexual y Sida de Catalunya (CEEISCAT) te animamos a participar en esta encuesta online.
Es muy importante que completes esta encuesta. Hacerlo te llevará un tiempo no superior a 15 minutos. Hasta el 6 de abril de 2017 se puede completar esta encuesta de la que próximamente publicaremos los resultados.
Si tienes (o has tenido) hepatitis C y vives en España nos gustaría conocer cómo adquiriste la enfermedad, cuál es la atención clínica que recibes, si has recibido tratamiento, cómo percibes tu calidad de vida y tu experiencia con las asociaciones de pacientes. ¡Tu colaboración es fundamental!
Esta es una encuesta anónima y diseñada para que puedas dar tu opinión con total libertad poniendo así más énfasis en tu experiencia.
El cuestionario ha sido elaborado por ASSCAT y gTt-VIH en colaboración con los profesionales del CEEISCAT, quienes realizarán la recopilación y análisis de los resultados. Todos los datos serán tratados de forma confidencial y, en ningún caso, te haremos preguntas que permitan identificarte.
Los resultados que obtengamos los daremos a conocer a través de los sitios web de gTt-VIH (www.gtt-vih.org) y de ASSCAT (www.asscat-hepatitis.org), y los presentaremos a instituciones sanitarias, congresos médicos y otros encuentros de salud que se celebren durante 2017. Queremos ayudarte a que tu voz sea oída por parte de quienes toman decisiones importantes que te afectan.
Si tienes cualquier pregunta o duda, puedes contactar con nosotros:
- investigacion@gtt-vih.org o en el teléfono (+34) 93 208 08 45.
- informacio@asscat-hepatitis.org o en el teléfono (+34) 93 314 52 09.
Es muy importante que completes esta encuesta. Hacerlo te llevará un tiempo no superior a 15 minutos. Puedes acceder a la encuesta a través del siguiente enlace: https://es.surveymonkey.com/r/enq_vida
¡Muchas gracias de antemano por tu participación!
Fuente: ASSCAT
