ELPA ha presentado los resultados del primer gran estudio europeo sobre las hepatitis virales

El informe Hep-CORE ha sido realizado bajo la dirección del Prof. Jeffrey V. Lazarus del Instituto de Salud Global de Barcelona (ISGlobal), Universidad de Barcelona.

Para realizar el informe Hep-CORE,  ELPA recogió los datos de especialistas locales de cada país. El equipo de investigación pidió a un grupo de pacientes de cada uno de los 27 países miembros de la ELPA  que respondieran una encuesta de 39 puntos sobre diferentes aspectos relacionados con el VHB y VHC: la respuesta global del país, la concienciación y el compromiso de la ciudadanía, la vigilancia de la enfermedad y la recopilación de datos, la prevención, las pruebas y el diagnóstico, la evaluación clínica y el tratamiento. La ASSCAT ha sido una de las asociaciones de pacientes que ha participado cumplimentando la encuesta con los datos de España.

HEP-Core es un instrumento que ha sido diseñado para conocer el estado actual de las hepatitis virales en todos los países europeos a nivel de prevención, diagnóstico, acceso al tratamiento y controles clínicos. A partir de los resultados que se presentan en el estudio HEP-Core se obtiene una fotografía fiel de lo que está pasando en Europa con las hepatitis, se tiene un promedio de la situación europea y de cada país. ELPA ha coordinado el esfuerzo de todas las asociaciones de pacientes en cada uno de los países para poder obtener una respuesta del 100% de todos los encuestados.

Gracias al coordinador general, el Profesor J. Lazarus y su equipo, se ha podido desarrollar un cuestionario amplio, analizar sus resultados y preparar el documento que se publica para ser compartido y que en el fondo es la voz de los pacientes.

El factor característico de este trabajo es que parte de un cuestionario específico en el cual se ha recabado información de la situación de temas concretos. Con ello se reconocen las diversas fases que se han de ir superando para poder alcanzar los objetivos marcados por la OMS en el documento Global Health Sector Strategy On Viral Hepatitis, 2016-2011, aprobado también por la Región europea de la OMS que considera que la monitorización de los resultados del plan de acción son fundamentales para llegar a la eliminación de las hepatitis en 2030.

La historia del desarrollo del conocimiento y tratamiento de las hepatitis viene de lejos, pero desde hace relativamente poco que esta causa ha entrado en política. ¿Qué se entiende por “eliminación” de las hepatitis? En palabras de la OMS se ve a las hepatitis como un problema grave y una amenaza para la Salud Pública de la población. Con los objetivos marcados por la OMS se va a conseguir una disminución de la incidencia de casos, disminución de la transmisión, de las complicaciones por la enfermedad  y también una disminución de la mortalidad asociada. Se ha de tener en cuenta que eliminación no es sinónimo de erradicación, que sería que la enfermedad desapareciese totalmente. A esto no se puede llegar, ya que no existe vacuna actualmente. Pero teniendo en cuenta que el único reservorio de los virus que causan las hepatitis virales es humano, la curación significa cortar la cadena de transmisión y evitar así nuevos casos. Con ello, si se llega al diagnóstico y tratamiento de todas las personas portadoras irá disminuyendo el reservorio y llegará a ser una enfermedad muy residual.

Para empezar a implementar la estrategia promovida por la OMS se necesita información sobre la situación actual para concentrar la atención en el plan de acción.

¿Por qué el informe se llama HEP-Core? El nombre es significativo, nos habla de la comunidad europea trabajando juntos, en el contexto de objetivos sostenibles. CORE es la abreviación de: Community, Opinion, Recommendations, Experts. Promueve el reconocimiento de que las hepatitis son un “core” para ser abordado como una parte importante de los objetivos sostenibles de desarrollo.

La propuesta de HEP-Core es evaluar el alcance que tienen las guías clínicas y recomendaciones internacionales sobre buenas prácticas aplicadas al manejo de las hepatitis en cada uno de los países miembros de ELPA (27 países miembros).

El objetivo general es tener un documento básico que en el futuro permitirá documentar el esperado progreso. Otros objetivos son:

  • Desvelar lo que se realiza en los países participantes en relación con las recomendaciones internacionales e identificar las áreas en las que se han de realizar mejoras. 
  • Informar a las administraciones y gobiernos, autoridades de salud pública y a la sociedad en conjunto de los temas que precisan mejoras más urgentes en el campo de las hepatitis.
  • Proporcionar un instrumento de gestión útil que apoye la necesidad de mejorar las prácticas de diagnóstico y del tratamiento así como de los controles que precisan los pacientes con hepatitis.

Métodos: diseño de un cuestionario online en inglés con 39 cuestiones sobre Hepatitis B y C: plan de acción para salvar vidas en Europa, contando además con las aportaciones del grupo de estudio creado específicamente. El cuestionario, comprende 7 secciones: respuesta nacional global, concienciación y compromiso, monitorización y recogida de datos (registros de pacientes), realización de pruebas diagnósticas, visitas médicas y tratamientos, respuesta obtenida de los 27 países participantes. El cuestionario se realizó entre julio y octubre de 2016.

Las informaciones más relevantes son:

  • Saber en qué aspectos se tiene éxito y dónde existen aún lagunas.
  • Comparar de manera individual los países y el promedio europeo obtenido.
  • Obtener unos resultados clave del informe que permiten medir cómo se combaten las hepatitis en cada país.

Los resultados ofrecen datos exhaustivos, y en las siguientes líneas intentamos dar una visión resumida de las diferentes secciones.

Teniendo en cuenta que todos los países deberían tener sus guías, se conocen los países que tienen guías clínicas y los que no. Por ejemplo, estas guías no existen ni en Portugal ni en Reino Unido. Además, otra cuestión indica si estas guías están actualizadas o no.

En la pregunta sobre grupos nacionales que trabajan de forma multidisciplinar para combatir las hepatitis, el 44% de países tienen un grupo nacional, aunque la periodicidad de sus reuniones es muy variable (una vez al año, o menos de una vez al año, o no saben si se reúnen).

En el apartado concienciación y compromiso, se informa de que sólo el 33% de los grupos realizaron actos en el Día Mundial de la Hepatitis de 2016. A nivel global, en 2016, 106 gobiernos nacionales conmemoraron dicho día. Sólo 9 de los 27 países participantes en HEP-Core realizaron algún tipo de evento y de éstos sólo 6 fueron a nivel nacional. Este resultado, traduce la falta de concienciación y compromiso, lo cual y a pesar de tener un tratamiento curativo disponible aún cientos de personas mueren cada día innecesariamente por enfermedad hepática avanzada.

En el apartado sobre actividades de concienciación y concretamente orientando sobre los trabajadores sanitarios, por ejemplo en Holanda no se hacen programas específicos de formación por parte del gobierno, mientras que se realizan por iniciativa de pequeñas ONGs. No existen en general, iniciativas oficiales en este problema crucial.

Registros nacionales de personas infectadas en España, por ejemplo, no existen. Si se quiere una respuesta seria va a ser necesario tener el registro de los casos de virus B, de virus C y los de hepatocarcinoma. Las políticas de prevención en cada país, se desglosan según las poblaciones consideradas de mayor riesgo. Es sorprendente que existan países en los que no se hacen políticas nacionales de prevención en hepatitis B/C en cárceles. Se informa de que los programas de reducción de daños, diseñados para usuarios de drogas como son el intercambio de jeringas, el tratamiento sustitutivo con metadona, etc., básicos en la prevención de la transmisión del VHC, no se realizan en todos los países.

El apartado sobre las pruebas diagnósticas para las hepatitis B/C y dónde se realizan refleja que en la mayoría de países se hacen en hospitales, aunque en la población de usuarios de drogas se realizan en centros no hospitalarios en la mayoría de países.

En el apartado sobre tratamientos, aún existen 4 países que no tienen acceso a los nuevos antivirales de acción directa: Finlandia, Macedonia, Rumanía y Serbia. Asimismo, en algunos países sólo se tiene acceso a algunos antivirales. Además, existen restricciones para la administración de los antivirales, por el estadio de fibrosis, si consumen o han consumido drogas, si beben alcohol, etc.

Conclusiones

HEP-Core es la única herramienta que permite monitorizar las estrategias para eliminar las hepatitis. Se basa en las necesidades detectadas por los pacientes. La situación que se presenta es individual, en cada país de los 27 participantes europeos y también en países de la zona Mediterránea como Israel y Egipto.

Mirando al futuro

Para que se cumplan las recomendaciones y guías es crucial que la monitorización y la vigilancia que se realicen por los pacientes se basen en HEP-core, teniendo en cuenta que hoy en día no existe ningún tipo de vigilancia para su obligado cumplimiento. HEP-Core debería repetirse regularmente para evaluar el progreso y las tendencias en el tiempo.

Los avances en política global vividos recientemente proporcionan un marco de referencia para una mejor colaboración entre países, para desarrollar y compartir planes de acción para combatir las hepatitis.

La oportunidad actual para impulsar y apoyar las iniciativas de prevención, diagnóstico y tratamiento ha de ser no sólo para  tener los tratamientos que curan sino también para que éstos lleguen a todas las personas con hepatitis y que éstas puedan exponer sus problemas a nivel social, familiar, laboral, financiero, etc.

El proceso seguido con HEP-Core es un modelo para monitorización de políticas sanitarias en otras regiones del mundo.

Para leer el comunicado de prensa en español clicar en la imagen: 

 

hep-core_full_report_19dec2016_final

ASSCAT (Associació Catalana de Malalts d´Hepatitis)

Fuente: ELPA ( European Liver Patients Association)

 

 

Última actualización: 26/02/17