Carta abierta de ASSCAT al Consejero de Salud de la Generalitat de Cataluña

Después de solicitar en diversas ocasiones y durante varios meses una entrevista personal con el Consejero de Salud de la Generalitat de Cataluña sin que hasta la fecha se nos haya concedido, hoy 11 de enero, desde ASSCAT, le hemos hecho llegar la siguiente carta con el objetivo de poner de manifiesto el insuficiente desarrollo del Programa de Hepatitis en Cataluña y la necesidad de poner el foco en la detección de los pacientes ocultos para evitar nuevas infecciones y conseguir así el objetivo marcado por la OMS para eliminar la hepatitis C en el año 2030. Se debe tener en cuenta que las hepatitis víricas son un problema de salud pública por ser enfermedades transmisibles y que pueden afectar a las personas que las padecen hasta el punto de desarrollar un cáncer hepático.

CARTA ABIERTA AL CONSEJERO DE SALUD DE LA GENERALITAT DE CATALUÑA

Estimado Señor Comín i Oliveres,

en primer lugar, queremos transmitirle que nos hubiera gustado entregarle esta carta en persona y también poder compartir y comentar nuestras inquietudes con usted, hecho que hasta ahora no ha sido posible.

El año 2016 ha sido un año importante en cuanto a la hepatitis C porque muchas personas se han podido curar de esta enfermedad que puede tener consecuencias muy graves para la salud. No obstante, curar la hepatitis C de estas personas no ha sido, ni mucho menos, el final de la historia, ya que queda muchísimo por hacer si queremos eliminar la hepatitis C de nuestro país. Todos hemos de realizar aún muchos esfuerzos, pero la Consejería de Salud, muy especialmente. Por nuestra parte, trabajamos con compromiso y responsabilidad para dar soporte e información a muchas personas y familias, y a la ciudadanía en general.

Nos preocupa el hecho de que muchas personas que tienen hepatitis C no lo saben y, por tanto, no se pueden beneficiar de los controles y posible tratamiento, ni pueden proteger a sus familiares y su entorno más cercano del riesgo de transmisión. Como asociación, creemos imprescindible poner en marcha un programa de screening para detectar todos los casos que todavía permanecen ocultos, ya que la hepatitis C no muestra síntomas hasta etapas muy avanzadas de la enfermedad. En estos años, hemos escuchado muy a menudo decir a personas cercanas a la Consejería de Salud que detectar los casos ocultos generaría angustia y alarma social, pero actualmente esta idea se ha de rechazar totalmente porque hoy en día disponemos de tratamientos curativos.

Para nosotros, la inacción de no buscar los “enfermos ocultos” es poco responsable y vulnera los derechos de éstos como ciudadanos, ya que por el hecho de no diagnosticar una persona se la deja sin protección, sin controles y sin una información crucial para su vida. En cambio, la persona bien informada puede tomar sus decisiones para prevenir la transmisión en su entorno. El diagnóstico le comporta dejar de ser un “paciente oculto” y tener acceso al circuito de controles, visitas médicas y a un tratamiento curativo. Se ha de tener en cuenta que no todos los casos ocultos se encuentran en fases leves de desarrollo de daño hepático y también que los estudios sobre coste-eficacia de los nuevos tratamientos nos muestran que los tratamientos en cualquier etapa de la enfermedad ahorran costes a largo plazo, pero que siempre es mucho mejor tratar a los pacientes lo más pronto posible.

Las medidas principales para prevenir la transmisión de una infección para la que no se dispone de vacuna se han de centrar en curar al máximo número de afectados y garantizar que los ciudadanos conozcan los mecanismos de transmisión de la enfermedad. Por un lado, la Consejería de Salud debería asegurarse de que los afectados reciben el tratamiento y, por otro, evitar nuevos casos y/o reinfecciones por riesgos ya conocidos.

Señor Consejero, creemos que vale la pena invertir tiempo y dinero en salvar vidas y que la financiación de medicamentos curativos no pueden ser nunca un freno. Tendremos que ser creativos, buscando nuevas ideas y proyectos, más sinergias entre los responsables del manejo y curación de las hepatitis en las diferentes poblaciones afectadas (población general, personas drogodependientes, personas con coinfección VHC-VIH, personas privadas de libertad, etc.) y, además, mejorar la coordinación y la eficiencia en un problema que es clínico pero también de salud pública.

Nos encontramos ante una enfermedad silente durante años, pero que es causa de cáncer, muerte y necesidad de trasplante, y en un momento en que finalmente disponemos de buenos medicamentos para tratar a las personas con hepatitis C y de guías clínicas sobre lo que hay que hacer en cada momento. Falta, sin embargo, asegurar que se llega a toda la población. Para que los avances en el conocimiento médico y en los tratamientos lleguen correctamente al paciente hace falta tener una voluntad política real y una gestión eficiente en la organización asistencial sanitaria.

Queremos añadir que debería conseguirse más equidad entre autonomías. Desde ASSCAT, celebramos el elevado número de personas que se han curado, pero también estamos decepcionados y preocupados porque muchos pacientes portadores del virus C con unas determinadas características no cumplen los requisitos para poder recibir el tratamiento anti-VHC aquí en Cataluña, mientras que en otras comunidades autónomas estos pacientes ya lo reciben.

En definitiva, vemos la necesidad de avanzar en el desarrollo del Plan Estratégico Nacional, ya que faltan datos sobre el número de casos reales de personas que viven con hepatitis C y, lamentablemente, hoy en día sólo se trabaja con estimaciones.

Por todo esto, agradeceríamos que nos diera la oportunidad de tener una entrevista personal con usted lo más pronto posible para poder compartir nuestras preocupaciones y explicarle la participación de nuestra entidad en movimientos nacionales e internacionales de agrupaciones de pacientes.

Atentamente y esperando recibir pronto noticias suyas,

Teresa Casanovas, presidenta de ASSCAT, en representación de la Junta Directiva de la Entidad

Barcelona, 11 de enero de 2017

Con fecha 26 de enero de 2017 el Comitè 1r de Desembre se ha adherido formalmente a esta carta , lo cual agradecemos porque consideramos básico que todos los agentes implicados en la lucha contra las hepatitis estemos juntos en la petición del reconocimiento y puesta en marcha de todas la medidas necesarias para eliminar las hepatitis virales.

 

Última actualización: 26/02/17