28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias, FEDER delegación Cataluña y la Plataforma de Enfermedades Raras) organizará su 11ª edición.

La Jornada tendrá lugar el miércoles 28 de febrero, de 9:30h a 15h, en la Sala de Actos del Pabellón Docente del Hospital Universitario Vall d’Hebron (Paseo de la Vall d’Hebron, 119-129, Barcelona). 

Bajo el lema “Hacemos piña, investigamos”, el Día Mundial de las Enfermedades Raras dedicará un año más este día a la investigación. Este año, hará énfasis en la importancia de la investigación como motor del cambio en el que son partícipes cada vez más y más eficazmente los pacientes. Asimismo, se hará hincapié en llevar la investigación a nivel internacional, pues solamente así se puede garantizar la investigación en enfermedades raras de forma eficiente por un mejor y más rápido diagnóstico y para reducir el número de personas en todo el mundo que se enfrentan al reto diario de vivir con una enfermedad rara no diagnosticada.

Con la mirada a las European National Networks (ERNs) se espera en un futuro que estas redes den resultados concretos para decenas de miles de pacientes con enfermedades raras. De esta manera, no tendrán que buscar más respuestas a ciegas y se podrán beneficiar de los mejores conocimientos especializados disponibles en Europa.

Las ERNs ayudarán a garantizar un uso más eficiente de los recursos, con un impacto positivo a la sostenibilidad de los sistemas de asistencia sanitaria nacionales. Las redes, además de tener un potencial de fomentar las colaboraciones internacionales y mejorar el acceso a la asistencia sanitaria, ayudarán a convertir Europa en un centro de actividad en materia de enfermedades raras y complejas.

“Hacemos piña, investigamos”

La Jornada empezará con una mesa dedicada a acercar las acciones que se están haciendo desde las European National Networks (ERNs). La segunda parte de la Jornada se dedica a una mesa con ponentes que nos acercarán proyectos de realidad virtual, big data, investigación básica y clínica para poder ser una luz de esperanza para estas patologías de baja prevalencia.

La Dra. Pilar Magrinyà, directora general de Planificación en Salud del Departamento de Salud de la Generalidad de Cataluña, entregará en el cierre de la Jornada los reconocimientos que la Comisión Gestora del Día Mundial otorga a los profesionales que destacan por su trayectoria y compromiso profesional en favor de las Enfermedades Raras.

Para descargar el programa de la Jornada, clicar en el siguiente enlace: http://fecamm.org/wp-content/uploads/2018/02/Llibreta-MM-2018-BCN-15.pdf

Comentario de ASSCAT

Desde ASSCAT queremos mostrar nuestro afecto y solidaridad con los afectados por las enfermedades minoritarias y sus familias. Tenemos la confianza de que se está avanzando en la investigación de este tipo de enfermedades.

Entre nuestros socios y simpatizantes hay personas que tienen este tipo de enfermedades para las que es necesario crear centros de referencia y consorcios internacionales para poder compartir los conocimientos y ayudar a la investigación.

 

Fuente: fecamm.org (06/02/18)

Última actualización: 26/02/18